Towarzysz cierpienia

Choć obecnie istnieje w Polsce 21 hospicjów perinatalnych - miejsc, gdzie rodzice spodziewający się dziecka dotkniętego wadą letalną mogą uzyskać profesjonalną pomoc, świadomość społeczna, w jaki sposób działają takie miejsca, wciąż jest niewystarczająca. Fundacja Podkarpackiego Hospicjum dla Dzieci w Rzeszowie powołała niedawno 6 terenowych koordynatorów pracujących w szpitalach położniczych, którzy są dostępni dla Mam spodziewających się narodzin ciężko chorych dzieci. Dzięki ich pracy, rodziny potrzebujące wsparcia hospicjum trafiają do Agnieszki Jankowskiej - Rachel - koordynatorki i psychologa pracującej w rzeszowskim Hospicjum. O tym, na czym dokładnie polega jej pomóc i co może zaoferować hospicjum, opowiada w rozmowie z Iwoną Duszyńską.

To ludzkie motywy. Jeśli istnieją osoby potrzebujące wsparcia i są gotowe z niego skorzystać, a ja posiadam zakres wiedzy i umiejętności, które mogą być w takiej sytuacji pomocne, to chętnie dzielę się tymi zasobami.

Każdego człowieka może spotkać  doświadczenie osamotnienia, któremu towarzyszy potrzeba aby pojawił się ktoś obok, kto w tym cierpieniu by towarzyszył i udzielał wsparcia w sposób, którego ktoś cierpiący oczekuje.  Osoby będące w trudnych sytuacjach, gdy uzyskują wsparcie, które odpowiada ich potrzebom, mają szansę sobie poradzić. To, że podjęłam pracę w hospicjum wynikało stąd, że pracowałam kilkanaście lat w Ośrodku Adopcyjnym z  kandydatami na rodziców adopcyjnych,  wśród których wielu doświadczyło straty dziecka biologicznego. Część z nich było osobami, którzy starając się o adopcję, tak naprawdę byli w trakcie procesu żałoby. Ich motywacja do przyjęcia dziecka wiązała się z momentem straty dziecka biologicznego, z utratą planów na rodzicielstwo biologiczne. W przypadku adopcji dojrzałość do podjęcia roli rodzica, który jest rodzicem osieroconym, niejednokrotnie  wymaga przyjrzenia się własnej postawie i motywacji, dlaczego chce on/ona tym rodzicem się stać. Motywacja z braku posiadania potomstwa przy jednocześnie nieprzeżytej żałobie to obszar do pracy. Moje doświadczenie zawodowe od lat więc skoncentrowane było na pracy z osobami w żałobie. Mając to doświadczenie i zaplecze zawodowe, zdecydowałam się na pracę w hospicjum perinatalnym.

W pierwszej kolejności koordynacja wymaga pracy nad  budowaniem świadomości społecznej dotyczącej potrzeb rodziców mierzących się z niepomyślną diagnozą dotyczącą stanu zdrowia nienarodzonego   dziecka, opiekujących się dziećmi z wadami letalnymi oraz doświadczających śmierci tych dzieci na każdym z etapów rozwoju. Ten obszar pracy - budowania informacji, która docierały do osób, które mają bezpośredni kontakt z rodzicami zmagającymi się z niepomyślną diagnozą albo z niepomyślnymi hipotetycznie sformułowanymi diagnozami oraz już mierzącymi się ze stratą dzieci - to obszar, który jest bardzo ważny na ten moment. Na przykładzie województwa podkarpackiego, gdzie pracuję, mogę powiedzieć,  że ta wiedza jest ciągle niewystarczająca. Jako Fundacja prowadząca Hospicjum Perinatalne postawiliśmy sobie za cel, aby  te osoby, które mogą trafić pod naszą opiekę, a więc głównie z województwa podkarpackiego czy miejscowości ościennych, mogły rzeczywiście skorzystać z naszej pomocy.  Chcemy bardzo  poszerzać  świadomość istnienia opieki hospicjum perinatalnego wśród specjalistów zajmujących się oczekującymi na dzieci rodzinami lub rodzinami mierzącymi się z wczesnymi stratami dziecka. Ciągle jest wiele osób, które się zgłaszają albo poszukują pomocy na własną rękę. Wsparcie ma tę wartość, że gdy jest przy nas ktoś w momencie, kiedy  brakuje nam sił, przejmie on część ciężaru na siebie. Poszukiwanie jest dodatkowym obciążeniem dla potrzebujących rodziców, jeśli czynią to bez wskazówek i informacji ze strony osób nimi się opiekujących.. 

Mamy też jeszcze bardziej złożone sytuacje, kiedy rodzice się zgłaszają ale po okresie, kiedy oferta wynikająca z przepisów, na jakich opiera się działalność hospicjum, po prostu wygasa. Mam na myśli ten okres do 28 dni po porodzie. Fakt, że rodzice zgłaszają się za późno, to dla nas dodatkowe wyzwanie. Są to rodzice potrzebujący, a nie mają wiedzy o tym, że istnieje rodzaj cezury czasowej, która wyznacza ramy korzystania z pomocy - chodzi o możliwości wykorzystania tego rodzaju wsparcia w ramach NFZ. Ta świadomość nie jest na ten moment na tyle powszechna u tych osób, które znajdują się w sytuacji stawiania diagnozy, prowadzenia ciąży, towarzyszą w okolicznościach straty dziecka. Staramy się tutaj poprzez docieranie bezpośrednio do specjalistów, przez organizację spotkań, promowanie materiałów informacyjnych docierać tak, żeby potencjalnie mogący skorzystać z pomocy rodzic po prostu miał taką szansę. Wybór będzie należał do niego. Ja, kontaktując się już z tymi osobami, które mają tę świadomość - mam na myśli osoby pracujące w oddziałach położniczych, noworodkowych, niektórych lekarzy rodzinnych - umawiam wizytę u nas w hospicjum. Mama, której dotyczy problem, dzwoni do mnie ale czasem dzwonią też do mnie wcześniej położne- uzgadniając takie działanie z mamą i  informują o tym, że dana kobieta chce  się do mnie zgłosić. 

Przyznam, że  szczególnie w okresie pandemii osoby pracujące w oddziałach kontaktowały się ze mną.   Wynikało to stąd, że możliwość towarzyszenia hospitalizowanym kobietom była ograniczona praktycznie do sytuacji wyjątkowych lub w ogóle niemożliwa. A ich samotność i cierpienie w sytuacji urodzenia dziecka chorego, przebywania w szpitalu były dodatkowo spotęgowane. Towarzyszą mi też wspomnienia z okresu ostrego lockdownu. Wtedy ta wymiana informacji pomiędzy mną a osobami pracującymi na oddziałach o tym, że jest potrzeba, że jest jakaś szczególna sytuacja - była na porządku dziennym. Muszę też powiedzieć, że przekazywanie sobie tych osób w taki sposób personalny, prowadząc je za rękę w sytuacji cierpienia, bardzo pomaga mamie, na przykład w sytuacji pokonywania  trudności związanej z wykonaniem telefonu do psychologa.

Ostatnio coraz częściej dzwonią panowie. Szczególnie w okresie pandemii, to oni stawali się reprezentantami rodziny. Myślę, że to się w dużej mierze wiązało z tym, że kobiety pozostawione same sobie na oddziałach bez jakiejkolwiek możliwości towarzyszenia im przez osobę bliską, często nie miały po prostu sił, by ten telefon wykonać. Panowie szukali pomocy w sposób konkretny, sensowny, ukierunkowany na wsparcie żony. W pierwszej kolejności ich celem było szukanie pomocy dla swoich partnerek, żon, ale w ostateczności okazywało się, że ta pomoc może docierać do obojga rodziców. Świadczenie jednak jest tak skonstruowane, że to mama dostaje skierowanie. My natomiast realnie musimy pracować w takiej formule, która odpowiada rzeczywistości, w której dziecko ma 2 rodziców. To jest ogromna słabość tego, jak myśli się o sytuacji cierpienia w związku z rozpoznaniem choroby nienarodzonego dziecka czy jego odejścia w okresie ciąży, w  trakcie porodu lub po. Żałoba dotyczy wszystkich członków rodziny. Ta formalna strona świadczenia, która każe kobiecie reprezentować rodzinę w sytuacji zgłaszania się do nas, jest zdecydowanie nietrafiona. Na konsultację zapraszamy całą rodzinę jeśli tylko Państwo tego chcą. W okolicznościach towarzyszenia w okresie ciąży czy śmierci dziecka, czy podczas przygotowywania się do opieki nad nim, pracujemy także z rodzeństwem tego dziecka. Rodzina to nie tylko rodzice, ale też często dzieci, których sytuacja narodzin dziecka mocno chorego, jego śmierć albo rozpoznania w okresie ciąży jego choroby, również dotyczy. Warto popatrzeć na to z takiej perspektywy, że znów reprezentacja kobiety jako jedynej osoby, która miałaby być zaangażowana w tę sytuację, jest całkowitą pomyłką.

Zdarzają się takie sytuacje gdyż naturalnym jest to, że każdy radzi sobie z sytuacją wstępnej diagnozy czy straty  w oparciu o własne mechanizmy obronne, które w jakiś sposób dają szansę na przetrwanie tej sytuacji. Powiedziałabym, że częściej jest tak, że kobieta jako pierwsza zgłasza się po pomoc. Ale jeśli tylko spotkania na to pozwalają, ich ilość, treść wnoszą w rozmowę z mamą również temat uczestniczenia w nich mężczyzny. I często tata  w pewnym momencie też się pojawia. Wszystko, co się dzieje, dzieje się zgodnie z wyborem rodziców. Niejednokrotnie po pierwszym kontakcie mama jest w stanie opowiedzieć, z kim się spotkała, na czym polegają rozmowy w hospicjum, jaki  jest cel pomocy hospicjum perinatalnego. Podczas pierwszego spotkania przedstawiam jaka jest nasza oferta, co nasze spotkania mogą wnieść, więc przestaję być taką osobą, o której myśli się, że "nie wiadomo o co chodzi". W większości sytuacji jest tak, że tata z jakiegoś powodu na pierwszym lub drugim spotkaniu jest nieobecny, w kolejne się włącza. Mało tego, podczas tych spotkań jego postawa, a właściwie postawa obojga rodziców wobec tego, jak można budować sobie scenariusz na życie rodzinne z chorym dzieckiem, zmienia się. Jeśli chodzi więc o taką dynamikę postaw rodzicielskich, dzieje się bardzo dużo. I tak, jak w każdej sytuacji, ważne jest, by decyzja jak postępować  była autonomiczna dla każdego z nich, a nie stawała się rodzajem przymusu. Stąd też wspólnie pracujemy nad rozwiązaniami akceptowanymi i możliwymi do wprowadzenia przez obydwojga Rodziców.

Te lęki są bardzo różne. W zależności od doświadczeń i historii, z jakimi przychodzi rodzina. W sytuacji, gdzie diagnoza dotycząca rozpoznania wady rozwojowej u kształtującego się dziecka jest dla rodziców źródłem lęku, to najczęściej lęk dotyczy tego, że nie damy sobie  rady. Ogromna ilość lęku wynika z przekonań, że rodzina nie będzie w stanie sprostać wymaganiom, jakie stawia przed nią kontakt z dzieckiem - jeśli ma ono przeżyć. Stąd też część spotkań, jakie organizujemy to takie, których treść dotyczy tego, jakie są realne, dostępne drogi pomocy, gdy na świat przyjdzie dziecko o specjalnych potrzebach. Zapleczem dla nas staje się hospicjum stacjonarne. Zasoby, które wynikają z możliwości opieki dziecka w hospicjum stacjonarnym i jednoczesnego pobytu rodziców, aby nauczyć się tych wszystkich specjalistycznych procedur, dając szansę na powrót do domu. Z drugiej strony pojawia się obszar tematyczny hospicjum domowego w świetle decyzji, jaką podjęliby rodzice o powrocie z dzieckiem do domu. Zespół hospicjum domowego stanowi zaplecze dla wspierania rodziców w ich opiece nad człowiekiem, który wymaga tych wszystkich umiejętności, których oni się uczą, Spotkania z pracownikami hospicjum perinatalnego, w tym lekarzami neonatologami, to także forma przygotowania  do doświadczenia ewentualnego kryzysu zdrowotnego u dziecka i  czasu jego odchodzenia. Podejmowana wtedy jest kwestia tego, czym jest uporczywa terapia i w jaki sposób można od niej odstąpić. Szczegółowy opis sposobu, w jaki pomagamy po narodzeniu chorego dziecka  często staje się  dla rodziców odkryciem, że rzeczywiście to nie jest tak, że zostaną z dzieckiem całkiem sami.

Lęki Rodziców, w tym szczególnie Mam,  dotyczą też pobytu w szpitalu i tego,  czy tam rzeczywiście dostanie się pomoc, która z uwagi na to, że moje dziecko nie rokuje na zdrowie czy życie, będzie taką pomocą, która będzie stawiała mnie jako mamę czy nas jako Rodziców w kategorii tych "gorszych" rodziców. Pojawiają się więc  myśli dotyczące tego, kim ja jestem jako rodzic, na ile jestem rodzicem wartościowym, czy przyczyniłem się do stanu swojego dziecka. Części Rodziców towarzyszy też poczucie winy, wynikające z przekonania, że w jakimś stopniu są autorami wad dziecka. Praca z poczuciem winy to znaczny i bardzo znaczący dla kondycji psychicznej Rodziców obszar w wielu spotkaniach. 

Praca nad poradzeniem sobie z pobytem w szpitalu, z umiejętnością  zgłaszania własnych potrzeb, rozpoznawania ich  to także istotny obszar pracy, która odbywa się z Rodzicami w ramach konsultacji w hospicjum. Ja, jako osoba koordynująca za zgodą rodziców, gdy wybierają oni konkretna placówkę porodu, staram się też dać im szansę, poprzez przekazanie telefonów, na kontakt z tymi pracownikami szpitala, którzy współpracują z nami i bardzo profesjonalnie towarzyszą Rodzicom w ich doświadczaniu choroby dziecka lub jego śmierci. W zwrotnych informacjach od Rodziców po pobycie w szpitalu wielokrotnie, jeśli zostaną zaopiekowani w sposób adekwatny i godny, pojawia się ogromne uznanie dla osób, które udzieliły im wsparcia w okolicznościach, których tak bardzo się obawiali. 

Rodzice, którzy mierzą się z niepewnościami, z hipotetycznymi, zmieniającymi się często diagnozami, mierzą się z wielką niewiadomą, więc pojawia się potrzeba rozmowy. Już sam fakt, że mogą skorzystać z  kontaktu z lekarzem neonatologiem, położnikiem, który odpowie na ich pytania związane z prognozowaniem stanu zdrowia dziecka, jest ogromnym wsparciem, którego rodzice często nie są w stanie uzyskać gdzie indziej, tam gdzie mieli wcześniej okazję się konfrontować.  Jesli tylko rodzice zgłaszają potrzebę kontaktu ze specjalistami, mają wstępne rozpoznanie u dziecka, organizujemy  spotkania w ramach hospicjum z ekspertami, którzy mogą wnieść istotny, z punktu widzenia rodziców, rodzaj wiedzy. Te spotkania trwają bardzo długo. Gdy rodzice po doświadczeniu straty wracają i opisują retrospektywnie swoje przeżycia, okazuje się, że te spotkania okazują sie w perspektywie czasu bardzo ważne. Dzięki nim rodzice są zdolni podjąć różne ważne, sensowne decyzje np. w związku z dalszym przebywaniem z dzieckiem w szpitalu, czy powrotem do domu. Jeśli się czegoś Rodzice boją, to ważne jest wiedzieć, nazwać przyczyny tych obaw. Jeśli są osoby, które mogą nam opisać, jak przebiega opieka nad dzieckiem z daną jednostką chorobową, jak mu pomóc, jakie są możliwości w ramach zasobów w szpitalu, klinikach, to jest to otwarcie dla rodziców ścieżki w myśleniu o swojej sytuacji, że pomoc jest możliwa. No i ważna jest też jakość tej informacji - to informacja rzetelna, z pewnego źródła. Bardzo dużo obecnych u nas doświadczeń rodzicielskich to sytuacje odbiegające od statystyk. Przykładowo dziecko, któremu nie dawano żadnych szans na przeżycie, jest w stanie jakiś czas przeżyć. A więc spotkanie z nim staje się możliwe. Samo przygotowanie się na to spotkanie, rozważanie, czy chcemy się z dzieckiem spotkać na przykład obydwoje i przygotowywanie się do tego, to bardzo duża część pracy w trakcie konsultacji z rodzicami. Na początku mają oni różne przekonania w tym zakresie.

Tak, istnieje ona w naszym hospicjum już kilkanaście lat.  Spotykamy się regularnie co 2 tygodnie, w tym także w okresie pandemii online. To grupa dla rodziców, którzy doświadczyli straty dziecka i dzielą się wzajemnie swoim doświadczeniem, w jaki sposób  przechodzą drogę. Skorzystanie z perspektywy innych osób staje się szansą  na wniesienie we własne życie  nowych sposobów radzenia sobie. Spotkanie w grupie to budowanie doświadczenia przeczącego temu, że ktoś jest sam. 

Każda sytuacja doświadczania choroby i śmierci jest wyjątkowa, indywidualna, niepowtarzalna. Zasoby indywidualne związane z posiadaniem osób wspierających w otoczeniu,  umiejętność korzystania ze wsparcia, umiejętność podejmowania decyzji w zgodzie ze sobą, bez krzywdzenia siebie i innych, zdolność rozpoznawania własnych potrzeb i komunikowanie o nich, mechanizmy radzenia sobie, historia strat  - to bardzo istotne czynniki dla jakości przechodzenia przez proces żałoby.  Rzecz w tym, że to, jak każdy z nas jest ukształtowany, czego w życiu doświadczył i się nauczył jest wynikiem wielu elementów, również takich na jakie nie mamy wpływu. Stąd też w procesie korzystania z pomocy hospicjum wielu rodziców uzyskuje nowe kompetencje do radzenia sobie, których wcześniej nie byli w stanie zdobyć i zmienia swój sposób myślenia i działania w kierunku umożliwiającym adaptację do sytuacji choroby czy śmierci. Odbywa się to w taki sposób, który pozwala w perspektywie czasu na pokonanie kryzysu i odzyskanie sił do życia. Zmiany, o których mowa,  zachodzą w procesie i dla każdego Rodzica ma ona własną charakterystykę. Droga żałoby po nadziei na dziecko zdrowe, czy po jego stracie - to droga, którą przechodzimy z Rodzicami, starając się ich, jeśli tego chcą, wspierać w sposób,  jakiego potrzebują.  

Agnieszka Jankowska - Rachel - psycholog kliniczny, z uprawnieniami do samodzielnych psychologicznych konsultacji perinatalnych, absolwentka studiów podyplomowych z  psychoonkologii, Studium Psychoterpii Dziecka i Rodziny, mediator  i koordynator opieki perinatalnej w Fundacji Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci w Rzeszowie. Posiada wieloletnie doświadczenie w pracy z Rodzinami dotkniętymi chorobą i stratą dziecka.