Święta cz.1

Od śmierci 10-miesięcznej Hani upłynęły właśnie 4 lata. Po takim czasie jej kochający rodzice - Ania i Sebastian Trela po raz kolejny mają możliwość opowiedzieć o ich wspólnej rodzinnej drodze, która wiodła przez meandry zespołu Edwardsa, tajemnice gen(etyki) i  zamysły Boga. Chwytając się Go niczym tratwy ratunkowej na ekstremalnie niespokojnych wodach, udało im się dobić do brzegu, gdzie dziś czują się swobodnie i bezpiecznie. Bo znajdują się pod ochraniającymi skrzydłami Świętej. W bardzo osobistej, pierwszej części rozmowy z Iwoną Duszyńską opowiadają o tej niezwykłej podróży.

Sebastian: tak jak u wszystkich, to było zderzenie ze ścianą. Hania była nasza trzecią córką. Badanie ginekologiczne wykazało, że nie przybiera na wadze tak jak powinna odpowiednio dla etapu rozwoju dziecka, w którym była. W związku z tym lekarz prowadzący ciąże skierował żonę na badanie prenatalne. Pani doktor stwierdziła, że jest za dużo patologii w różnych układach, co sugerowało zespół genetyczny, najprawdopodobniej zespół Edwardsa. Aby to potwierdzić, należało zrobić badania genetyczne. Nie skorzystaliśmy z tego, bo stwierdziliśmy, że niczego to nie zmieni względem Hani. To, czy będzie z Edwardsem czy bez nie miało dla nas żadnego znaczenia. Dziś mówię o tym ze spokojem, ale wtedy to był dla nas kubeł zimnej wody. Mimo, że pracuję w służbie zdrowia, wszystko to było dla nas nowe. Jestem ratownikiem medycznym ale nigdy nie pracowałem z dziećmi hospicyjnymi. Zespół Edwardsa był mi kompletnie nieznany. W chwili zderzenia się z pierwszą diagnozą byliśmy całkiem "zieloni". Moja wiedza pod względem kwestii medycznych przydała się dopiero wtedy, gdy Hania się urodziła, będąc na OIOMie czy później pod naszą opieką w domu. 

Ania: moja orientacja o samym zespole była zerowa. O patologicznych schorzeniach u dzieci i opiece nad nimi miałam już odpowiednią wiedzę i doświadczenie.

Sebastian: twierdzili, że nie dożyje do porodu, że najlepiej by było zrobić badania genetyczne. Pytali, czy nie chcemy skorzystać z prawa do aborcji. Drugi scenariusz był taki, że Hania umrze zaraz po porodzie. Na funkcjonowanie dziecka z Edwardsem wpływ ma to, jak duży ma ono naddatek chromosomu 18. Hanka nie była typowym Edwardsem, gdzie występuje pełna trisomia chromosomu 18. Takie dzieci umierają bardzo szybko. Ona z kolei zaskakiwała wszystkich - po porodzie zaczęła sama oddychać. A że nie miała badań genetycznych i jednoznacznej diagnozy zespołu Edwardsa była traktowana (pod względem procedur, koszyka świadczeń NFZ przyp. red.) jak dziecko zdrowe. Lekarze robili więc wszystko, by walczyć o nią. 

Ania: Hania miała bardzo mało wód płodowych. Nie zdecydowaliśmy się na amniopunkcję, ponieważ niesie ona za sobą ryzyko m.in. zakażenia wód płodowych, co może wywołać przedwczesne poronienie. To było zupełnie niepotrzebne.

Sebastian: W szpitalu początkowo naciskali nas na aborcję. Ale my staliśmy twardo przy swoim, że nie zabijemy swojego dziecka. Wówczas zmienili front o 180 stopni i zaczęli nam bardzo pomagać. 

Sebastian: Z tyłu głowy cały czas jest ta świadomość, że w medycynie zdarzają się pomyłki. Ale mieliśmy już na koncie za dużo konsultacji. Prowadziła nas Opatrzność. Mieliśmy doskonałe konsultacje, w tym kardiologiczną. Hanię konsultowała pani doktor, która konsultuje szpital im. Matki Polki w Łodzi.  Zdiagnozowała u Hani m.in. koarktację aorty zstępującej. Ponieważ szpital w Rzeszowie nie posiadał Oddziału kardiochirurgii dziecięcej i w związku z wadą serca nie zabezpieczyłby nam dziecka po porodzie, zaprosiła nas do Łodzi. Trafiliśmy tam z wielką nadzieją ale też pełni obaw. Hania miała dodatkowo zdiagnozowane torbiele w mózgu, końsko-szpotawość stóp, przepuklinę pępowinową - było tego mnóstwo. Do czasu pojawienia się Hanki w domu nie czytaliśmy nic o jej  zespole. Jest mnóstwo publikacji na ten temat, które nie są do końca potwierdzone, dzieci z tym zespołem bardzo się między sobą różnią. Nie chcieliśmy kreować sobie jakiegoś obrazu Hanki, czekaliśmy na to, co przyniesie nam poród i każdy kolejny dzień. Oczywiście pewne diagnozy prenatalne się nie potwierdzały, pojawiały się inne - to były dla nas "małe iskierki". Jako kochający rodzice cały czas mieliśmy w głowie, że może jednak to nie jest zespół genetyczny. Pojechaliśmy do Łodzi. Niektórzy medycy mieli do nas pretensje o brak genetyki - wytłumaczyliśmy im, że  nie było nam to potrzebne. Kilka małżeństw oczekujących  narodzin dziecka bazując na naszej historii także nie wykonało badań genetycznych. Ile jest kobiet, które zrobiły badania genetyczne, z których wyszło, że dziecko jest chore, a ostatecznie urodziło się zupełnie zdrowe. A ile się nadenerwowało do porodu, to one same wiedzą najlepiej.

Ania: urodziłam Hanię przez cesarkę. Przygotowany był inkubator, lekarze też byli przygotowani opierając się na wstępnym rozpoznaniu. 

Sebastian: Zaraz po porodzie Hania płakała, a potem zapadła cisza. Pojawiła się nerwowość wśród personelu. Wiedziałem, co to oznacza. Hania została zaintubowana i trafiła do inkubatora.  Miała wadę serca, a nie miała wykonanej genetyki. Tu pojawiają się kwestie etyki. Świadomość życia oraz uporczywość. Więc aby pewne procedury medyczne nie były uporczywością, jest bioetyka. Na szczęście okazało się, że w przypadku Hanki nie mamy do czynienia z uporczywością (tzw. uporczywa terapia przyp. red.).  Po 5 dniach, gdy już pierwsze emocje opadły, rozmawiałem z Panią doktor na OIOMie. Wiedziała ,że jestem pracownikiem służby zdrowia. Prosiłem aby nakreśliła mi co nas może czekać? Pierwszy raz usłyszałem o hospicjum i respiratorze. Na słowa "hospicjum", "respirator do końca życia dziecka" - pierwszy raz ugięły się pode mną nogi. To był pierwszy moment, kiedy łzy żalu leciały mi po policzkach. To był dzień , którym zacząłem „tonąć jak Piotr” bo po ludzku się przestraszyłem, choć miałem z tym do czynienia w pracy. Pamiętam, jak powiedziałem: "Panie Boże, jak mamy dźwigać córkę podłączoną do  respiratora, to z Tobą nam się uda. Na pewno dasz nam wsparcie, skoro dotąd nam pomagałeś. Dlaczego teraz miałbyś nam nie pomóc? A na następny dzień przychodząc na OIOM lekarze z uśmiechem na twarzy mówili: "Zobaczcie, co u córki." Ona leży sobie jak anielica i oddycha samodzielnie. Podjęto decyzję o rozintubowaniu, ponieważ zaczęła „kłócić się z respiratorem” a wyniki gazometrii były zadowalające. Hania pod kontrolą anestezjologa, „rozintubowała się sama”. Dawała sobie sama radę z oddechem, miała coraz lepsze wyniki badań. Urodziła się w maju,  a wyniki genetyki mieliśmy dopiero w październiku. Do października była traktowana jako dziecko zdrowe, a nie letalne, które ma wiele przypadłości. Trafiła więc do koszyka świadczeń dzieci zdrowych, a nie hospicyjnych, objętych innymi procedurami.

Sebastian: Tak, zdecydowanie. Ona by umarła zaraz po porodzie. Potrzebowała respiratora na 5 dni. Potem zacząłem doczytywać, orientować się w procedurach. Gdyby była po porodzie formalnym Edwardsem, założyliby jej po porodzie na nosek tzw. CPAP. Za pomocą tego urządzenia dziecko samodzielnie oddychając zaciąga  tlen - jeśli daje radę. Jeśli nie, to jest słabe i umiera. Nasza historia pozwoliła nam cieszyć się Hanką 10 miesięcy, a nie na przykład 1,5 h. Choć i tak krótkie życie warte jest aby je przyjąć i przytulić.  Jest to temat bardzo delikatny i wrażliwy, bo z jednej strony miłość rodzicielska a z drugiej strony uporczywość terapii. Trzeba tutaj wzbić się na wyżyny miłości i ocenić co jest najlepsze dla dziecka. 

Czy pisaliście sobie w głowach jakiś scenariusz, na okoliczność jej przyjścia na świat i odejścia ?

Ania: wiedziałam tylko tyle, że Hania może szybko odejść. Poprosiłam więc położną w szpitalu, by po porodzie mi ją pokazali i ochrzcili jeśli będzie zagrożone jej życie.  Widziałam ją w tych wszystkich kabelkach, ale jak ją zobaczyłam, to  miałam już w sobie taki spokój, że będzie dobrze.

Na krótko przed porodem byłam u księdza, który prowadził modlitwę o uzdrowienie. Poprosiłam aby pomodlił się nade mną za pomocą modlitwy wstawienniczej. To była chwila. Modlił się w językach. Pamiętam, jak w tym momencie zrobiło mi się strasznie gorąco, a jego dłoń tak zaczęła mi ciążyć na brzuchu, że miałam wrażenie, iż Pan Bóg zabiera wszystko, co może. Zabrał tyle, by Hania mogła się urodzić. Zabrał wszystko, co mógł. Nasza córeczka narodziła się z nakreślonym od początku trudem ale jest Świętą, i oręduje w niebie za nami wszystkimi. Była ukochana, mogliśmy jej służyć, mogła poznać swoje rodzeństwo itd.  To na pewno działo się po coś.

Sebastian: Cały czas huczało nam w głowach, co mówili lekarze: że może umrzeć zaraz po porodzie. Każda wizyta to była inna informacja, coś dodawali, coś ujmowali. Trwanie w takiej niewiadomej, to ogromne napięcie dla rodziców, a co dopiero mówić o kobietach, które są same, nie mają wsparcia, bo np. odchodzi mąż, a rodzina żąda aborcji. My mieliśmy siebie na wzajem i Boga w sercu. Dawaliśmy radę.  Gdy lekarze mówili nam o podejrzeniu zespołu,  a był to 2015 rok, nie było zbyt dużo dostępnych źródeł, z których moglibyśmy dowiedzieć się czegokolwiek o tym zespole. Hospicja perinatalne to był temat tabu, o opiece hospicyjnej nie mówi się w przestrzeni publicznej - to niechciany temat. Na szczęście, ostatnie wydarzenia obudziły tę przestrzeń. Rodzinom spodziewającym się narodzin dziecka chorego, niepełnosprawnego, oferuje się coraz większą pomoc. Niestety jeśli w odpowiedniej chwili ona się nie pojawi, tworzy się przestrzeń do wielkiego utrudzenia i problemów. Wtedy walczy się z myślami i popełnia się życiowe błędy.

Ania: Mieliśmy wsparcie w sobie, w rodzinie, dzięki czemu mogliśmy przygotować się na wszelkie ewentualności.

Sebastian: Dla nas to była całkiem nowa historia. Dotąd mieliśmy doświadczenie dwóch zdrowych córek, które sami przywieźliśmy ze szpitala do domu po kilku dniach od porodu. To były dziewczynki, które były zdrowymi bobasami, wymagającymi normalnej opieki. A tu nagle mamy sytuację, gdy Hanię widziałem raptem kilka minut po porodzie, a potem trafiła do Kliniki Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków i Niemowląt. Cały czas wierzyliśmy, że bywają pomyłki, że może ktoś czegoś nie dopatrzył. Co ciekawe, Hanka swoim stanem fundowała zagwozdkę zespołowi lekarzy. Choć mieliśmy dużo konsultacji różnych specjalistów, większość diagnoz prenatalnych nie potwierdziła się postnatalnie. 

Sebastian: O czas. Wszystko, co się działo,  wiązało się z czasem. Na początku pytaliśmy Pana Boga, o co chodzi, dlaczego my ? Oczywiście to nie był żal i pretensje do Niego. Trafiliśmy na wspaniałych ludzi na naszej drodze przed porodem i po porodzie. Śpiewaliśmy w zespole gospel, mieliśmy wsparcie duchownych, osób bliskich i siebie na wzajem, co pchało nas do przodu. I kolejna rzecz - to rekolekcje naszego życia w kaplicy szpitala ICZMP w Łodzi trwające 2 miesiące podczas pobytu Hani na OIOMie. Posługiwali tam ojcowie Kamilianie. Oni naprawdę potrafili "trzymać" duchowo człowieka, byli niesamowici w wierze i pobożności. Bardzo oddani w swojej posłudze.  

Później była modlitwa o to, by Hania była jednak zdrowa, oraz żeby badania były prowadzane z poszanowaniem jej i nas jako rodziców. Dziecko z wadą letalna może być dzieckiem „drugiej kategorii” – różne są nastawienia i opinie. Modliliśmy się o to, żebyśmy dali radę. I taki ciekawy znak Boży, który dostaliśmy tydzień przed porodem. Będąc we Włodawie u ojców Paulinów, wylosowałem cytat, który nie powtórzył się potem - słowa Jezusa z Mateusza: "I kto by przyjął jedno takie dziecko w imię Moje, Mnie przyjmuje." Mam ten kartonik z cytatem do dzisiaj. Był wystawiony Najświętszy Sakrament,  a ja powiedziałem wtedy: "Panie, nie ma dla nas lepszego znaku niż ten. Wiemy, że jesteś z nami i prowadzisz, choć jest nam bardzo trudno." To nie był przypadek. Z takim nastawieniem jechaliśmy do Łodzi. Z Kraśnika do Łodzi mamy 300 km. Jeżdżąc do Hani przez te 2 miesiące, zrobiliśmy ponad 7 tys km. Ale to był taki błogosławiony trud. Hanka cały czas zaskakiwała wszystkich. My jako rodzice dziecka na OIOMie nie mogliśmy z nią być na tyle ile byśmy chcieli. Było to możliwe w wyznaczonych godzinach. Wszystkie czynności pielęgnacyjne, robiły pielęgniarki. My mogliśmy jedynie włożyć delikatnie rękę przez okienko w inkubatorze i ją dotknąć. 16 czerwca przyszły wstępne wyniki badań genetycznych, z których wynikało, że rośnie naddatek w chromosomie 18 - to było wstępne ukierunkowanie. Nasza pani doktor powiedziała wtedy, że u córki coraz bardziej wyniki potwierdzają zespół Edwardsa. Nasze marzenia o pomyłce odchodziły w stronę opieki hospicyjnej. Wtedy pierwszy raz lekarze wyjęli Hanię z inkubatora i zafundowali nam Miłosierdzie. Był to dzień, kiedy po 3 tygodniach od porodu, Ania wzięła Hanię na ręce po raz pierwszy. Wtedy nie było to już dla niej narażenie życia, ponieważ ona wymagała tylko okresowej tlenoterapii biernej. Położyli ją w końcu Ani na ręce.

Ania: Nie wierzyłam, że będę mogła ją trzymać. Nie mogłam sobie tego wyobrazić. Czułam się tak, jak bym dopiero co ją urodziła. Takie Nowe Życie, po prostu. Sebastian wyszedł wtedy na moment do samochodu, a ja martwiłam się, czy zdąży nas zobaczyć. Cały czas patrzyłam, czy Hania oddycha. To była naprawdę chwila. Niedowierzanie, że ja naprawdę ją trzymam. To była inna radość niż ta, jaką odczuwałam w sobie rodząc moje poprzednie córki.

Sebastian: Nie spodziewaliśmy się, że ten moment nastąpi w tym dniu. Każde nasze codzienne przyjście na OIOM wiązało się z tym, że możemy już nie spotkać naszego dziecka. Dziecko pod respiratorem, z wadami serca, chore letalnie - wszystko się mogło zdarzyć. Chodziliśmy na ten OIOM z duszą na ramieniu, co my zastaniemy. 

Wszystkim nam zależało, by nie skrzywdzić dziecka. Bo według procedur istnieją 2 koszyki świadczeń: są dzieci zdrowe i hospicyjne (letalne). Dzieciom letalnym z uwagi na uporczywość nie przysługują różne zabiegi, czy procedury medyczne ponieważ niosą one za sobą duże ryzyko i dodatkowe źródło cierpień, co i tak nie wyleczy podstawowej jednostki chorobowej. Przede wszystkim chodziło o serce Hani. Pani doktor powiedziała, że jak da rozpoznanie, że Hania jest dzieckiem z Edwardsem, to nawet jeśli ona będzie się dobrze rozwijać i będzie mogła mieć zabieg na serce, to nikt jej nie zoperuje. Bo będzie miała już etykietę dziecka z Edwardsem. Z drugiej strony ona była nietypowa... W październiku finalnie przyszło rozpoznanie letalne z mozaiką chromosomów w 18-stej parze. 

Sebastian: Samo to, że ujrzała światło dnia i po kilku dniach nie potrzebowała respiratora było cudem... 

Ania: Pan Bóg czeka na naszą decyzję, by powiedzieć Mu  "Tak" w pełnej świadomości i odpowiedzialności. On zna nasze serca.

Ania: Tak. Wtedy zaczynają się dziać niesamowite rzeczy, pojawia się pomoc, dzięki której które idziemy do przodu. Na oddziale był wyznaczony pokój laktacyjny. Większość kobiet miała problemy z pokarmem. Dzieci nie miały kontaktu ciało do ciała ze swoimi mamami. Ja miałam tyle pokarmu, że mogłam zapasami wypełnić szuflady po brzegi. 

Sebastian: Hania najdłużej  była bez nas 4 dni. Ale wiemy, że była pod super opieką. Atmosfera OIOMu dzieci z wadami genetycznymi jest w pewnym sensie wyjątkowa - ani przez moment nie poczuliśmy się tam jak rodzice dzieci niepotrzebnych, drugiej kategorii. Medycy naprawdę tam walczyli a te kobiety - położne i pielęgniarki, które zastępowały dłonie matki i ojca w inkubatorach, były tak oddane tym dzieciom jak swoim własnym. Oni także żyli tymi naszymi historiami. Na oddziale namawiali nas, byśmy pojechali do domu, odpoczęli. Starsze córki w domu też nas potrzebowały. Byliśmy nieco rozdarci, bo jadąc do Łodzi cieszyliśmy się, że jedziemy do Hanki, choć baliśmy się, co zastaniemy. Wracając z Łodzi cieszyliśmy się, że jedziemy do naszych pozostałych dzieci będących pod opieką dziadków. 

Sebastian: Zwyczajowo każde dziecko przywoziliśmy do domu samochodem. Hania została przywieziona karetką, w inkubatorze. Nasze dzieci od samego początku były wtajemniczone w te historię odpowiednio do ich poziomu rozumienia (miały wówczas 6 i 3 lata). O tyle łatwiej nam było z nimi rozmawiać, że dzieci myślą dość prosto, łatwiej przyjmują, nie ma drugiego dna. Dziewczynki o tym, że z Hanią jest coś nie tak, wiedziały już przed porodem. Widziały nas, czuły, że często jesteśmy zamyśleni, bywaliśmy często w szpitalach. Mówiliśmy im po prostu, że są pewne problemy zdrowotne z Hanią. Żeby nie wiedziały za dużo ale wiedziały, że coś jest nie tak. By nie czuły się niepewnie. 

Kilka razy zabraliśmy je do Łodzi. Dla nich to było też coś dziwnego. Starsza Asia widziała swoją młodszą siostrę Olę, jak przywieźliśmy ją do domu. A tu było inaczej, nie mogły nawet wejść na oddział. Stały przy szklanych drzwiach z napisem OIOM i wiedziały, że za nimi jest ich siostra. Przeżywały, że nie mogą do niej pójść. Tłumaczyliśmy im, że  Hania nie cieszy się pełnią zdrowia. Nie używaliśmy słowa "chora". W ten sposób łatwiej było im to przyjąć. Tak je do tego przygotowaliśmy, by nie odczuwały tego jako jakiejś traumy. To była postawa na zasadzie: tak na razie jest i musimy czekać na to, co przyniosą kolejne badania etc.

Ania i Sebastian Trela - małżeństwo z 12 letnim stażem. Rodzice, 11 - letniej Asi, 8 -letniej Oli i Hani, która w następstwie zespołu Edwardsa 4 lata temu zamieszkała w Domu Ojca. Sebastian jest ratownikiem medycznym, a Ania jako terapeutka zajęciowa pracuje z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie. Należą do wspólnoty Domowego Kościoła, Przy każdej możliwej okazji dzielą się swoim osobistym świadectwem Życia. W wolnych chwilach są zwykłym małżeństwem starając się tworzyć normalną i szczęśliwą rodzinę