Pozamiatane. Cz.2

Wiadomość o tym, że dziecko jest niepełnosprawne i nigdy nie będzie żyć normalnie, musi przebyć długą drogę, by finalnie dotrzeć do świadomości rodzica. Edyta* walczyła z tą trudną prawdą przez 1,5 roku. Nie była to zwykła droga, a raczej rajd z przeszkodami, o których - choć bardzo by chciała - nigdy nie będzie w stanie zapomnieć. W walce o zdrowie swojej Kasi zmuszona była toczyć bitwy nie tylko z sobą samą, ale też z nieludzkim systemem i najbardziej tragicznymi rokowaniami. Kasia, która zdaniem lekarzy miała przeżyć maksymalnie rok, niedawno skończyła 10 lat. Publikujemy drugą część wyznania Edyty - zdeterminowanej Mamy, która nie pozwoliła na to, by zawładnął nimi słynny "Syndrom Pana Boga"... 

Nasza Kasia nauczyła nas prawdziwej miłości. Takiej, którą sie wyraża, okazuje. Przychodzi ze szkoły mój 19-letni syn, przytula się do mnie i pyta się: "Mamuś, jak się czujesz ?" Któreś siądzie na kolanach. Podobnie mój syn, który ma 21 lat - przyjdzie przytuli się i powie: "Mamo, fajnie, że jesteś w końcu w domu. Nie było cię 16 dni, to było tak długo." Młodszy syn mówi z kolei: "Mamusiu, ale ty już nie idź więcej do tego szpitala. Proszę cię. Dlaczego tak długo cię nie było?"

Moja koleżanka żyjąca na wysokiej stopie powiedziała mi kiedyś: "Zobacz, ty nie masz życia." Odpowiedziałam jej: "Tak, nie mam takiego życia jak ty, bo mam pracę 24/7 przy Kasi. Ubieranie, rozbieranie, przewijanie, karmienie, rehabilitacja... .Ona sama tego nie zrobi. Nie potrafi nawet sama umyć zębów." - "Czy ty nie chciałabyś żyć tak jak ja ?" - "Nie, Ewa. To jest moje życie. Ja mam dzieci." - odparłam. - "No bo ty  to taka Matka Polka jesteś." - "Mogę być i Matką Polką. Ale to moje życie, które kocham. I kocham bardzo wszystkie moje dzieci."

Wiem, że mogłabym skorzystać z pomocy wielu różnych fundacji. Ale boję się wyśmiania. Boję się tego, że inni powiedzą, że sobie nie radzę z tym, co mam. Że mam te dzieci i nic innego nie robię, tylko proszę o pomoc. Mój mąż nigdy nie wystąpił w swoim miejscu pracy o jakąkolwiek pomoc. Powiedziałam mu: "Patrz, Paweł. Jesteśmy w takiej trudnej sytuacji. Idą Święta. Jak my sobie poradzimy ?" A mąż odpowiedział: "Będą się ze mnie wyśmiewać jeśli o cokolwiek poproszę." 

Mam liczne rodzeństwo, było nas dziesięcioro w domu.  Kiedyś usłyszałam od rodziny, że my to mamy mnóstwo pieniędzy, które zyskujemy dzięki Kasi. Bardzo mnie to zabolało, że takie słowa padły w mojej własnej rodzinie. Pomyślałam, że jeśli oni tak mówią, to co dopiero inni...

Pamiętam, jak Kasia powiedziała "Mama". To był tylko jeden raz w życiu. Była malutka, wróciliśmy akurat wtedy z delfinów. Wtedy padło to słowo: MAMA. Żyła wtedy jeszcze z nami babcia - moja teściowa. Kasia powiedziała też "BABA". Moja teściowa bardzo się z tego cieszyła. Córka umie powiedzieć "Tata", ale "Mama" jest dla niej bardzo trudne. Śpiewa po swojemu, wypowiada głoski - głównie samogłoski tj. "o", "a". Każda zabawa z nią, granie w piłkę, czy kiedy ćwiczy z moją 16-letnią córką - wtedy jest tak szczęśliwa.... Że może to robić. Kasia codziennie podaje ręce, by z nią tańczyć. Nasza Kasia, która kiedyś była tak bardzo wiotka, teraz chodzi. Nigdy nie dopuściliśmy do tego, by nie miała rehabilitacji, by była zaniedbana, by nie miała psychologa, neurologopedy itd. Płaciliśmy za to ogromne pieniądze, ale zawsze to wszystko miała. Hipoterapia, aktualnie tlenoterapia... Zrobimy cokolwiek, by pomóc jej w funkcjonowaniu. W  nocy często chodzi od 2  do 6 rano więc ja chodzę razem z nią. Niesamowite jest to, jak czeka na tatusia. Tata kończy drugą zmianę o 23:30, a Kasia płacze od 22:00 bo czeka na to, kiedy Tata wróci...Chce się do niego przytulić. Dopiero gdy Tata wróci, a Kasia się do niego przytuli - wtedy dopiero idzie spać.

Gdybym spotkała na swojej drodze kobietę, która spodziewa się narodzin takiego dziecka jak moja Kasia, która myśli, że sobie nie poradzi, powiedziałabym jej, że dziecko to największe szczęście. I przenigdy, za żadne pieniądze nigdzie nie oddałabym takiego dziecka. Pieniądze nie dają nam żadnej wartości, a takie dziecko daje nam wszystko. Tylko, że to się wie po latach. Na początku kompletnie nie... 

W pierwszym roku życia Kasi, kiedy ktoś powiedział mi, że mam niepełnosprawne dziecko, to - kompletnie szczerze - zawsze wpadałam w furię. Jak to ? Nie masz prawa tak mówić o moim dziecku. Przyjaciółka pytała mnie wówczas, czy z Kasią na pewno jest wszystko w porządku, bo ona widzi jakieś nieprawidłowości. Ja zaprzeczałam. Mówiłam, że Kasia jest zdrowa - koniec i kropka. Wiedziałam doskonale, że coś jest nie tak. Ale za wszelką cenę nie chciałam by ktokolwiek to wiedział - to, że mam niepełnosprawne dziecko. Byłam wtedy na takim etapie, że każdego kto tak myślał, nawet moją przyjaciółkę, byłam gotowa wyrzucić z domu na zasadzie: "Nigdy nie mów przy mnie, że moje dziecko jest niepełnosprawne czy chore. Nigdy!" Nie dopuszczałam do siebie takiej myśli. Byłam przekonana, że zrobię wszystko, co się da,  a Kasia będzie zdrowa. To się nie ziściło.

Gdy Kasia miała 1,5 roku, "mój" ksiądz-egzorcysta powiedział mi: "Musisz pogodzić się z tym, że Kasia jest już taka, musisz ją kochać taką jaką jest. Nie będzie inaczej." Bardzo długo rozmawialiśmy. Powiedziałabym, że on po prostu do mnie dotarł. Do mnie, do mojego wnętrza. Uświadomił mi, że tak będzie i koniec. Że nic się nie zmieni. Poczułam wtedy ogromny lęk. Do tamtego momentu nie było mi łatwo. Byłam wiecznie w drodze, poza domem na rehabilitacjach. To wszystko funkcjonowało inaczej. Dzieci zadawały pytania: "Mamusiu, a kiedy będzie normalnie w naszym domu ? Kiedy zrobisz ciasto tak normalnie ?" Zawsze miałam zrobiony obiad, i ciasto. Później się to wszystko skończyło, praktycznie z dnia na dzień. Bo Mamusia jest w Warszawie, Lublinie, Terespolu... Gdzie my nie jeździliśmy ? Ksiądz powiedział mi, że w Kasi mieszka Chrystus. Że muszę kochać ją tak, jak kocham Chrystusa, widzieć Go w niej. Te słowa przełamały we mnie cały smutek. Od tamtej pory powiedziałam sobie, że jak ja mam kochać Jezusa tak jak Kasię, a Kasię tak jak Jezusa, to dla mnie to jest Jedno. A więc muszę kochać Ich Razem. I od tamtej pory nastała wielka radość. I nie ma smutku, że Kasia jest taka. Nawet nie chciałabym jej zmieniać. Bo tak naprawdę ona jest cudowna. Nic bym nie zmieniła. 

Ta sytuacja była sprawdzianem z bliskości dla naszego otoczenia. Moje liczne rodzeństwo, które często przejeżdżało drogą obok naszego domu, przestało nas odwiedzać. Wpadają do mnie czasem jedynie dwie moje siostry. Słyszałam od rodzeństwa, że "Mam TAKIE dziecko". Jedna z moich sióstr będąc w ciąży, powiedziała mi wręcz kiedyś: "Dzwonisz do mnie z życzeniami na imieniny mając TAKIE dziecko, kiedy wiesz, że jestem w  ciąży ? Jeszcze ja sama będę miała takie !" Odpowiedziałam jej, że przecież to nie jest zaraźliwe,  a Pan Bóg wie doskonale, komu ma dać takie dziecko, a komu nie. "To, że ty jesteś w ciąży, to tylko się cieszyć" - odpowiedziałam... 

Mamy znajomych, odwiedzają nas, prawdziwych przyjaciół. Ci, co mieli odejść, bo pojawiły się trudności -  odeszli i w ogóle nie utrzymujemy kontaktów. Z większością znajomych jest jednak normalny kontakt, przyjeżdżają do nas. Nie brzydzą się Kasi. Bo Kasia czasem się uślini. To osoby bliższe niż rodzina. Są prawdziwi, oddani, nie szukają sensacji. 

Nie mieliśmy pieniędzy na wózek. Bywa też tak, że Kasia przejdzie kawałek ale potem już siada. Pytałam mojego rodzeństwa - siostry i braci, czy nam pożyczą i spotkałam się z odmową. "Bo kiedy ty nam oddasz ?" - pytali. Z kolei znajoma powiedziała mi: "Potrzebujesz ? Masz, już jest." Chodziłam na jagody, bo na wiosnę kupiliśmy ten wózek. Część tych pieniędzy oddałam, część spłacałam w ratach. Coś do spłacenia jeszcze mi zostało. Jakoś sobie poradzimy. Tacy przyjaciele są nieocenieni.  W małżeństwie tych przyjaciół u męża wykryto stwardnienie rozsiane i sam zmuszony został do tego, by usiąść na wózek. Facet w sile wieku, 40 lat, mają dzieci... Oni się nigdy od nas nie odwrócili. Nigdy. Zawsze byli blisko nas. 

Kiedy byłam w szpitalu, moja siostra cioteczna przywoziła moim dzieciom jedzenie, nawet jeśli moje starsze córki ugotowały obiad. Ona musiała przywieźć i koniec, żeby dzieci miały, zjadły ciepły posiłek... Ona sama wie, zdaje sobie sprawę, że jest nam ciężko. Jest mi bardzo miło, kiedy ktoś myśli o mojej rodzinie. Do czasu, kiedy urodziła się Kasia, relacje z moją rodziną były dobre. Z mojej rodziny nikt nigdy nie dał grosza na moją Kasię. Nawet, kiedy tak bardzo potrzebowaliśmy wsparcia, gdy pytałam Boga: "Boże, jak ja mam sobie poradzić ?" Wtedy z pomocą przyszli znajomi...

Jedni sąsiedzi się zamknęli. Z kolei z innymi normalnie utrzymujemy kontakty. Nie chodzę do nikogo na kawki i herbaty, bo nie mam kiedy. Ale kiedy się spotkamy lub oni czegoś potrzebują - tę przysłowiową "szklankę cukru", to nie ma sprawy, wszystko jest normalnie.

Wszyscy moi znajomi twierdzą, że w sytuacji chorego dziecka powinna istnieć możliwość aborcji na życzenie. Mówią o tym licznie kobiety, które nigdy nie były matkami...  90% dzieci z tą choroba nie dożywa 1- go roku życia. Pani doktor neurolog razem z panią psycholog powiedziały mi na wizycie śmiejąc mi się w twarz: "Do roczku, a potem to już pozamiatane". A ja tak bardzo chciałam, by Kasia żyła... Przychodziłam do Boga, do kościoła i prosiłam Go, by dał jej żyć. Każde dziecko ma prawo żyć...

 

Edyta* - żona Pawła, mama siedmiorga pociech w wieku 4 do 21 lat. W tym gronie znajduje się Kasia chorująca na Zespół Kociego Krzyku, która zamiast przewidywanego przez lekarzy roku żyje już 10 lat. Rodzina mieszka w jednej w wsi w centralnej Polsce. Niedawno otrzymała wsparcie finansowe z naszej Fundacji na rehabilitacje i terapię Kasi.