Pozamiatane. Cz.1

Wiadomość o tym, że dziecko jest niepełnosprawne i nigdy nie będzie żyć normalnie, musi przebyć długą drogę, by finalnie dotrzeć do świadomości rodzica. Edyta* walczyła z tą trudną prawdą przez 1,5 roku. Nie była to zwykła droga, a raczej rajd z przeszkodami, o których - choć bardzo by chciała - nigdy nie będzie w stanie zapomnieć. W walce o zdrowie swojej Kasi zmuszona była toczyć bitwy nie tylko z sobą samą, ale też z nieludzkim systemem i najbardziej tragicznymi rokowaniami. Kasia, która zdaniem lekarzy miała przeżyć maksymalnie rok, niedawno skończyła 10 lat. Publikujemy pierwszą część wyznania Edyty - zdeterminowanej Mamy, która nie pozwoliła na to, by zawładnął nimi słynny "Syndrom Pana Boga"... 

Kasia choruje na rzadką chorobę genetyczną zwaną Cri du Chat (Zespół Kociego Krzyku). Nie dawano jej szans na to, że będzie chodzić. Cierpi też na małogłowie, niedowidzenie, opóźnienie psychoruchowe, niedorozwój móżdżku. Ma problemy ortopedyczne (szpotawość) oraz wiotkość mięśniową. Porozumiewa się za pomocą gestów, nie mówi. 

Kiedy dowiedziałam się o chorobie Kasi, na początku był szok, niedowierzanie. Gdy się urodziła i zobaczyłam ją po raz pierwszy, od razu wiedziałam, że coś jest nie tak. Ale pewność uzyskałam dopiero 5 tygodni po porodzie. Kasia miała dysmorfię twarzy, przypominała dziecko z zespołem Downa, płakała jak kotek. To nie był płacz dziecka. W ogóle nie chciała jeść. Cały pierwszy miesiąc stałam przy jej łóżeczku dzień i noc - odciągałam pokarm, podgrzewałam go i karmiłam córkę po kropelce, bo ona nie potrafiła przełykać. Kasia cierpi na wiotkość mięśni, do tej pory ma wiotką krtań, która dodatkowo jest inaczej zbudowana niż krtań u zdrowego człowieka. Bardzo często choruje nam na zapalenia krtani, oskrzeli, gardła. 

Gdy urodziła się Kasia, zaproponowałam mojemu mężowi, abyśmy się rozwiedli, że ja zajmę się Kasią - niepełnosprawnym dzieckiem, a on niech zajmie się 4 naszych starszych dzieci (Kasia urodziła się jako 5-te z kolei dziecko z siedmiorga dzieci Edyty i Pawła przyp. red.). Mój mąż powiedział na to, że chyba zwariowałam, że odbiło mi po tej ciąży. Oznajmił, że to jest jego dziecko i chcę się nim opiekować tak samo jak naszymi pozostałymi  dziećmi. 

Bezpośrednio po porodzie Kasia nie była dalej diagnozowana. Dziecko, które nie potrafiło przełykać zostało wypisane do domu na zasadzie: "Radźcie sobie". To dziecko, które ma zrośnięte paluszki, które dosłownie lało mi się przez ręce. Ona nie potrafiła nawet ruszyć rączką.  W końcu przyjechała do mnie pani doktor (lekarz rodzinny) na wizytę patronażową. Myślała, że  mieszkamy w jakichś strasznych warunkach. Zdziwiła się, że u nas jest czysto, ładnie i miło. "O Jezu ! To wy macie 5-tkę dzieci ?" - spytała lekceważąco, tak jak by pięcioro dzieci miało oznaczać bród, patologię i zaniedbania. "Tak, mamy piątkę dzieci, dlaczego mielibyśmy nie mieć ?" - odpowiedziałam. Śmiała się też ze mnie: "Co pani kotu zrobiła, że dziecko płacze jak kot ?" Za każdym razem, gdy ją widziałam, śmiała się ze mnie, co ja takiego zrobiłam temu kotu... Na wypisie ze szpitala widniało zalecenie, że mamy udać sie z Kasią do neurologa. Lekarz podczas patronażu miał jedynie wypisać skierowanie. "Po co do neurologa ? Dziecko jak dziecko." - kwestionowała zapis lekarka rodzinna. Jako matka widziałam, że coś jest nie tak. Wydaje mi się, że lekarz tym bardziej powinien widzieć takie rzeczy. 

Trafiłyśmy do szpitala z zapaleniem płuc Kasi, gdy miała 5 tygodni. Nie lepiej potraktowała nas pani doktor neurolog... Miałam 3 samoistne poronienia. Śmiała się ze mnie razem z panią psycholog. "Z iloma partnerami ma Pani dzieci ?" - pytała kpiącym tonem. Takich mamy lekarzy. 

Pani doktor neurolog stwierdziła wówczas, że córeczka musi być rehabilitowana. Nie omieszkała dodać: "Nie wiem, czy pani da radę, to i tak dziecko leżące, które nigdy niczego nie osiągnie." Wyszliśmy ze szpitala, jeździliśmy na rehabilitację. Pierwsza rehabilitacja z rozebraniem i ubraniem trwała 15 minut, bo Kasia cały czas bardzo płakała. Kolejne wizyty były coraz krótsze. "Niech pani zabiera to dziecko" - usłyszałam od rehabilitanta. Doszło do tego, że rehabilitacja trwała 8 minut, z rozebraniem i ubraniem noworodka. Co to za rehabilitacja ? Żadna.

To nie jest tak, że wszystko jest pięknie. Jestem nielubiana. Wierzę w Boga, kocham Go. Nigdy nie zostawię mojego dziecka, nawet gdybym miała urodzić dziesięcioro bądź więcej dzieci. Nigdy nie zostawię swojego dziecka, niezależnie od tego, czy to będzie dziecko zdrowe, czy chore. Zrobię wszystko, by mu pomóc. Dla mnie moje dzieci są najważniejsze w życiu, żyję dla nich, nie dla siebie. Bardzo pragnę tego, by żadne dziecko na tym świecie nie cierpiało. Dzieci nie są niczemu winne. 

W końcu trafiliśmy do pani doktor neurolog w Centrum Zdrowia Dziecka. To była przesympatyczna, cudowna pani doktor. Taka właściwa osoba na właściwym miejscu. W pierwszym kontakcie poprosiłam ją o to, by mnie nie oceniała, że mam tyle dzieci. "Ja mam sama 4 synów. Ja Pani nie będę oceniać." - odpowiedziała. To ona zawsze mi pomagała, wskazywała dalsze kroki. 

Przez cały czas jeździliśmy prywatnie na rehabilitację do Warszawy. Trzy razy w tygodniu, dodatkowo mieliśmy rehabilitację Kasi w domu. Sto dziesięć złotych - tyle wynosił koszt jednej wizyty. Jeździłam też z córką na rehabilitację do CZD. I tak przetrwałam cały pierwszy rok jej życia. Wyniki badań genetycznych otrzymaliśmy dopiero,  gdy Kasia skończyła 8 miesięcy. Wynikało z nich, że ma mikrodelecję 5-go i 11-go chromosomu (Mikrodelecja ma miejsce, kiedy występuje brak małego fragmentu chromosomu przyp. red.). Genetycy powiedzieli mi wówczas, że Kasia będzie bardzo ciężkim dzieckiem, że będzie potrzebowała olbrzymiej ilości rehabilitacji, terapii. Tak naprawdę nieustannie nie było mnie w domu, gdyż jeździłam z nią po rehabilitantach. Jednego dnia potrafiłam być z córką w dwóch różnych miastach. Starałam się zrobić wszystko, by maksymalnie temu dziecku pomóc.

Wstydziłam się, jako matka, że nie potrafiłam urodzić zdrowego dziecka. Co ja jej zrobiłam w życiu tak naprawdę - myślałam. Zanim się z tym pogodziłam, upłynęło ok. 1,5 roku - 2 lata. 

Padła diagnoza, że Kasia nie widzi. Zostało to potwierdzone badaniami. To był dla mnie cios. Akurat odbywała się I Komunia Święta mojego synka. Któregoś dnia powiedziałam do niego: "Jasiu, błagam, poproś Pana Jezusa, aby On uzdrowił naszą Kasię." Cały czas byłam w kontakcie z księdzem-egzorcystą, który podarował mi wodę święconą i olej egzorcyzmowany. Przemywałam tą wodą oczy Kasi. Ona widzi. Słabo, ale widzi. To jest cud. 

Szkoła każe mi przychodzić do Kasi jeśli nie ma którejkolwiek nauczycielki, dzwonią do mnie i każą mi z nią siedzieć. To są chore sytuacje. Muszę jechać do tej szkoły, by przebrać Kasię, bo nikt jej tam nie przebierze. Córka ma nauczyciela wspierającego, bo może w każdej chwili się przewrócić. Nie napije się sama, cały czas potrzebuje nadzoru, obecności drugiej osoby. Nie mam siły na walczenie ze szkołą, nauczycielami. Gdy Kasia chodziła do przedszkola, to chciałam, by dali jej choćby psychologa. Zarządzający szkołą i przedszkolem w naszej gminie to nieodpowiedni ludzie. Oni nie chcą pomagać ludziom, a szczególnie dzieciom - są kompletnie antyrodzinni. 

Posłaliśmy Kasię do szkoły specjalnej, gdzie nie była karmiona, opiekunowie postawili jej jedzenie i mówili: "Jedz". Ona nie potrafi jeść sama. Nikt jej tam nie przebierał, nie przewijał. Na 25 dni zużyli 4 pampersy. A Kasia była w szkole od 8 do 14. Uświadomiłam dyrektorce, jak wygląda skóra Kasi - była cała w krostach. Dotą zawsze była zaopiekowana, zadbana, a ze szkoły do domu wracało po prostu brudne dziecko. Tak nie może być. Przeniosłam Kasię do innej szkoły. Jestem przerażona, bo jak ktoś ma się tak opiekować moim dzieckiem, by było ono głodne, brudne, zaniedbane - to nie ma to najmniejszego sensu. Lepiej niech zostanie w domu, gdzie będzie zaopiekowana. Ja też jestem już zmęczona tym wszystkim. Piorę, gotuję, kiedy jej nie ma. Teraz przez jakiś czas robił to mój mąż i jest przerażony - nie wyobrażał sobie, jak można to wszystko zrobić w jednym dniu. 

Cały czas nasza Kasia była rehabilitowana, ciągle jeździliśmy wszędzie, gdzie tylko się dało, żeby jej pomóc. Kiedy miała rok i 3 miesiące, to wciąż jeszcze nie trzymała główki. Mimo długo trwającej rehabilitacji, nie miała tej pożądanej sztywności. rehabilitacja metodami NDT Bobath, Vojtą, i tak na zmiany. Mówiono nam, by nie łączyć tych metod, ale próbowaliśmy już wszystkiego, co się dało, by tylko postawić ją na nogi. Dotąd patrzyła tylko w sufit, nie uśmiechała się. Któregoś razu zadzwoniła do mnie pewna kobieta, która była mamą dziecka z tą samą wadą genetyczną co Kasia i powiedziała mi, że muszę koniecznie najpóźniej do 2 roku życia jechać z nią na delfiny (delfinoterapię przyp. red.). Mózg dziecka w tym czasie jest bardzo plastyczny. Tak powiedział jej lekarz. Dostałam tę informację w maju, kiedy Kasia miała już czternaście miesięcy, a we wrześniu wyjechaliśmy do Turcji. "Paweł, musimy zrobić wszystko, by nasza Kasia pojechała" - powiedziałam któregoś razu do męża. Pojechał z nami nasz najstarszy, wówczas 12-letni syn. Nie znając angielskiego, wsiedliśmy do samolotu i polecieliśmy. Gdy wróciliśmy z Turcji, nasza Kasia zaczęła się nagle interesować telewizją, książeczkami, płytami DVD, przy których pracuje mój mąż. Zaczęła otwierać pudełka, zaczęła też pełzać. To było niesamowite. To był "tylko" 15-dniowy codzienny kontakt z delfinami. Coś się jej załączyło w mózgu, w efekcie czego Kasia zaczęła myśleć, uśmiechać się, bawić. Przywiozłam do domu inne dziecko. Nasza Kasia zaczęła funkcjonować. To był pierwszy dobry moment, ruszenie do przodu. To był też przełom dla mojego funkcjonowania - zaczęłam myśleć bardziej pozytywnie, mieć nadzieję.

Przez ten cały czas: rok - dwa lata, czworo moich starszych dzieci zostało przeze mnie odstawionych na "boczny tor". Najmłodsza z całej pozostałej czwórki miała wówczas 3-4 latka, bardzo mnie potrzebowała. Byłam tak bardzo zajęta Kasią... Poświęcaliśmy dla niej wszystko. Odmawialiśmy sobie z mężem jedzenia przez 2 dni w tygodniu, piliśmy tylko wodę. Żeby było na potrzeby Kasi. Po prostu. Mąż pracował od świtu do nocy i w nocy żeby tylko wystarczyło na rehabilitację. Było to dla nas bardzo ciężkie. Nigdy nikogo o nic nie prosiliśmy. Do Waszej Fundacji trafiliśmy dzięki mojej koleżance. Gdy dowiedziała się, że ja sama choruję na raka szyjki macicy, powiedziała: "Tobie jest potrzebna pomoc, za dużo pracujesz, tak nie może być."

Poszłam kiedyś do gminy po pomoc. Usłyszałam wówczas od urzędnika: "Jak sobie narobiliście dzieci, to sobie teraz radźcie." To są słowa pracownika Opieki Społecznej. W sumie trzy razy wystąpiliśmy o pomoc i dostaliśmy 1500 zł.  Musieliśmy zakupić Kasi sprzęt rehabilitacyjny sprzęt rehabilitacyjny  za 10 tys. zł.  Pomoc z naszej gminy dostają tylko przyjaciele i znajomi, ci, co w niej pracują i ich rodziny. Poza tym nikt. U nas nikt nic nie dostanie. Kasi należało się także SUO (Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze przyp. red.). Opieka Społeczna w ramach SUO przyznała Kasi 12h zajęć miesięcznie z neurologopedą, a resztę musiałam sobie sama zorganizować i zapłacić z własnej kieszeni. Kasia spędza u neurologopedy 3 razy w tygodniu po 2h. Jedną z tych godzin opłaca mi Gmina.  Inne rodziny dostają po 35 godzin. Dlaczego tak jest ? Poprosiłam o SUO na rehabilitację - Kasi się to po prostu należy. Nie przyznali jej ani jednej godziny. Przecież to są państwowe pieniądze, a nie prywatne środki urzędników... Była też u nas w gminie jedna kobieta, która miała dziecko leżące, nie chodzące. Samotna matka. Nie było jej stać na rehabilitanta. Był czas przed Świętami Bożego Narodzenia, dzień przed Wigilią. Pracownicy socjalni przyszli sprawdzić, jak realizuje ona SUO. Tego dnia rehabilitantka się spóźniła - stała w korkach w ten przedświąteczny czas przygotowań, więc w ocenie OPSu to świadczenie było źle realizowane. To był powód, dla którego zadecydowali o jego odbiorze. Dziecko po 3 miesiącach zmarło... Bo pani rehabilitantka nie przyjechała na czas, na daną godzinę... Ale przyjechała. Korki, nieprzewidywalne sytuacje na drodze. To jest złośliwość do tego stopnia, że jak ktoś jest słabszy, to go trzeba wykończyć. To tak działa. Tu nie chodzi o to, by pomóc człowiekowi. Gmina, która nie pomaga, może bardziej zaszkodzić niż pomóc. To jest straszne, że tacy ludzie pracują w Opiece Społecznej. 

To jest niesamowite. Wszystkie nasze dzieci są pomocą dla Kasi. Mamy piłkarza w domu - ona uwielbia grać z nim w piłkę. Jedna z moich córek chodzi na gimnastykę - Kasia ćwiczy razem z nią. Kolejne dziecko chodzi do szkoły muzycznej, gra na saksofonie - Kasia uwielbia ten saksofon. Pokazuje Kacprowi, żeby tego nie grał, tylko ma zagrać kolejny utwór. Nasze dzieci niesamowicie się wspierają. Najmłodsza mówi do niej: "Kasia, cy ty nie lozumies ?" Kiedy Kasia "zjedzie" ze swojego specjalnego fotela, to siostra pilnuje, by nie wylądowała poza dywanem, sygnalizuje, że trzeba Kasię przesunąć na ten dywan. Kiedy mąż obiera jabłko, córeczka mówi: "Tatusiu, mi dałeś, a dla Kasi ?" A potem biegnie do niej i podaje jej kawałek... To jest w tym wszystkim piękne, że te moje dzieci są po to, by być dla niej. I moje dzieci dzięki niej stają się dobrymi, wspaniałymi ludźmi. Nie ma w tym mojego udziału. To dzieje się samo. Kasia jest w naszym domu najważniejsza na świecie. Gdy któreś z dzieci jedzie na wycieczkę, to przywozi jej pamiątkę. Inni mogą nie dostać, ale Kasia zawsze. Mieszkamy obok marketu. Nasz 6-letni synek prosi mnie, by mógł do niego pójść i jej coś kupić. "Proszę Cię, Mamusiu, pozwól mi, ja pójdę i jej kupię." - mówi. - "Ja wiem, że ty nie możesz ale ja polecę i ona zje, prawda ?". Mówię mu wówczas: "Dobrze, ale kup jeszcze dla siebie. Jakąś nagrodę dla siebie, że poszedłeś." A synek mi na to: "Dobrze, a Zosia to co ? Kasia będzie coś miała, ja też, a Zosia ?" Jedno troszczy się o drugie... Oni sami chcą, to nie to, że ja im coś każę. 

Edyta* - żona Pawła, mama siedmiorga pociech w wieku 4 do 21 lat. W tym gronie znajduje się Kasia chorująca na Zespół Kociego Krzyku, która zamiast przewidywanego przez lekarzy roku żyje już 10 lat. Rodzina mieszka w jednej w wsi w centralnej Polsce. Niedawno otrzymała wsparcie finansowe z naszej Fundacji na rehabilitacje i terapię Kasi.