Na początku jest wypadek - samochodowy lub zachłyśnięcie się wodą. To tylko niektóre z możliwości, by poszkodowany człowiek zapadł w śpiączkę. Taka "podróż", gdzie z pacjentem nie ma żadnego kontaktu, to za każdym razem pytanie o powrót. - To coś cudownego - mówią rodzice pacjentów obudzonych ze śpiączki - gdy dziecko dotknie, pogładzi po twarzy. Na ten "powrót z dalekiej podróży" czekają miesiącami, a czasami nawet latami... Pomagają im w tym lekarze oraz inni specjaliści, a także specjalistyczny sprzęt i rehabilitacja. W wielu przypadkach cierpliwość rodziców "śpiących" dzieci zostaje nagrodzona....W końcu ich dzieci wybudzają się ze snu... Wracają z dalekiej podróży.
Śpiąca Królewna
Bywa, że pacjenci, którzy zapadli w śpiączkę wybudzają się z niej po wielu latach. Przykładem takiego niezwykłego wydarzenia może być pochodząca z Emiratów Arabskich Munira Abdulla, która w 1991 roku uległa wypadkowi samochodowemu doświadczając rozległego urazu mózgu. Miała wówczas 32 lata. Dzięki intensywnej rehabilitacji i finansowemu wsparciu księcia Abu Dhabi Mohamed bin Zayed'a, kobieta po 27 latach wybudziła się ze śpiączki. Zdaniem lekarzy to historia bez precedensu, gdyż w takich przypadkach czas działa zdecydowanie na niekorzyść pacjentów. W ich opinii i w świetle medycznych doświadczeń, największe szanse na wybudzenie ze śpiączki są do 1 roku jej trwania, po jego upływie maleją. Znacznie większe szanse mają dzieci - zwłaszcza te najmłodsze, do 1 roku życia, z uwagi na szczególną w tym czasie plastyczność mózgu.
Śpiączki o charakterze przewlekłym - bo o nich mowa - mają bardzo rożne i liczne przyczyny. Choć do najtrudniejszych śpiączek należą śpiączki pourazowe, zdaniem lekarzy maja one względnie dobre rokowania. Nawet przy bardzo rozległym i poważnym uszkodzeniu mózgu, istnieje możliwość powrotu ze śpiączki do stanu czuwania. Niemniej każdy z takich przypadków jest inny i inny może być zakres takiego powrotu. Śpiączkę określa się jako najgłębszy stopień zaburzeń świadomości. I choć powrót do pełnej sprawności raczej się nie zdarza, to do niewątpliwych osiągnięć należy to, gdy pacjent odzyskuje przytomność, jest zdolny do kontaktu z rodziną i osiągnie pewien poziom funkcjonowania. Czas powrotu do wspomnianej względnej sprawności są bardzo zindywidualizowane i zależą od rodzaju, rozległości oraz mechanizmu urazu. Jeśli doszło do uszkodzenia kory mózgowej w wyniku niedotlenienia (na przykład spowodowanego utopieniem, powieszeniem się), odzyskanie sprawności staje się bardzo trudne.
Budzimy (się) !
O problemach rodzin pacjentów zapadających w śpiączkę tak naprawdę zaczęto mówić dopiero w 2001 roku za sprawą rodzinnej historii znanej aktorki Ewy Błaszczyk. To właśnie wtedy jedna z jej córek - bliźniaczek, Ola zakrztusiła się tabletką. Nieszczęśliwym następstwem tego wypadku był obrzęk mózgu dziewczynki oraz śpiączka, która trwa już ponad 20 lat. Trudności związane z walką o zdrowie córki zaowocowały powołaniem przez aktorkę Fundacji Akogo, z pomocą której i dzięki ofiarności wielu darczyńców po latach udało się zebrać środki finansowe na uruchomienie Kliniki Budzik. Klinika działa przy warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka od 2013 roku i jest szpitalem ukierunkowanym na pomoc dzieciom po ciężkich urazach mózgu. Wyposażona jest w niezbędną do hospitalizacji i rehabilitacji infrastrukturę umożliwiającą jednocześnie powrót do zdrowia 15 pacjentom. Do kliniki przyjmowane są dzieci w śpiączce która wystąpiła nie później niż 12 miesięcy od urazu. Jeśli przyczyna śpiączki była nieurazowa, czas trwania śpiączki nie powinien przekraczać 6 miesięcy od zdarzenia. Leczenie finansowane jest przez NFZ. Wraz z dziećmi w klinice przebywać mogą także rodzice, którzy włączani są w proces rehabilitacji. udzielane jest im także wsparcie informacyjne różnych specjalistów, a także psychologiczne. "Tworzymy program psychologicznego wsparcia dla rodziców, opiekunów, terapeutów i lekarzy dotkniętych długotrwałym stresem i wypaleniem." - czytamy na stronie internetowej Kliniki Budzik.
Pacjenci w śpiączce poddawani są intensywnej rehabilitacji. To przede wszystkim intensywny trening ruchowy, ale też zastosowanie specjalistycznego sprzętu, który - co może być bardzo zaskakujące - pozwala odczytywać nastroje i uczucia pacjenta. Poprawa w funkcjonowaniu, opanowywanie codziennych czynności przychodzą z czasem, który dla każdego pacjenta jest inny. Lekarze nie wiedzą do końca, w jakim momencie pacjent chce "wrócić". Ale są też świadomi tego, że jeśli nie będą robić nic, to skażą ich na zamkniecie we własnym ciele. Dlatego wszelka stymulacja, rehabilitacja, czynności medyczne i pielęgnacyjne wydają się być nieodzowne, by przywrócić pacjenta "do życia".
Nowe życie
Szymon, Franek, Rozalia, Alicja.... Jest ich bardzo wielu. Na stronie internetowej Kliniki Budzik można znaleźć liczne historie wybudzonych pacjentów. Każda z nich jest wyjątkową opowieścią walki o dziecko, o proste sprawy - takie jak przytulenie, nauka mówienia...
- Mija rok, jak przyjechaliśmy do Budzika - opowiada tata Dominiki. - Była w śpiączce, no więc była w wielkim bezruchu, osłabiona po zabiegu. W tej chwili zaczyna siedzieć, mówić - cichym głosem. Ale zaczyna mówić. Postawa i pomoc wszystkich, którzy nam pomogli w trakcie tego roku była bardzo duża. Chcemy im podziękować za wsparcie i każdą pomoc, jak była. - Dominika spod Kalwarii Zebrzydowskiej obudziła się po roku od operacji guza mózgu.
Niecodzienne doświadczenia i doznania bywają też udziałem tych, którzy będąc w śpiączce przeżyli całe lata. Jedną z bardziej znanych historii jest historia Brytyjczyka, Martina Pistoriousa. Może się ona wdawać niewiarygodna... Martin Pistorious przeżył coś, co dla większości z nas jest nie do pomyślenia...
Martin wykazał się niesamowitą siłą woli i ducha, aby wybudzić się z 12-letniej śpiączki i opowiedzieć coś, co zdumiało wszystkich. A pomogli mu w tym rodzice, ich miłość i nadzieja na lepsze. - W ciągu tych 12 lat czułem się jak duch. Widziałem i słyszałem wszystko, choć tak naprawdę mnie tam nie było. Byłem niewidzialny.
Ten "Człowiek - duch" urodził się w 1975 roku w południowej Afryce. W wieku 12 lat zachorował na nieznaną chorobę. Pewnego dnia po powrocie ze szkoły do domu chłopiec zaczął się skarżyć na złe samopoczucie. Kiedy kilka dni później pogorszyło mu się tak bardzo, że niemal całkowicie stracił kontrolę nad swoim ciałem i cały czas spał. A po kolejnych kilku dniach zapadł w śpiączkę. Martina długo leczono na kryptokokowe zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, lecz żaden lekarz nie był w stanie powiedzieć, co tak naprawdę mu dolega. Lekarze zakomunikowali rodzicom, że nawet jeśli Martin wybudzi się ze śpiączki, to będzie upośledzony. Zasugerowali też rodzicom, by ci zabrali go ze sobą do domu, by mógł on umrzeć wśród bliskich. Jednakże chłopiec przeżył, choć na całe lata zapadł w śpiączkę. Wszyscy byli przekonani, że utracił on wszelki kontakt ze światem. Jednak Martin twierdzi, że odzyskał świadomość już po kilku latach. - Dla mojego otoczenia wyglądało to tak, ja bym był martwy. Znajdowałem się w wirtualnej śpiączce lecz lekarze nie mogli odgadnąć jej przyczyny. Próbowano wszystkiego, aby mnie wyleczyć i wszystko spełzało na niczym. Byłem już dla nich stracony i nikt nie mógł mnie uratować. - W wieku 17 lat Martin odzyskał świadomość i zdał sobie sprawę z sytuacji, w jakiej się znalazł. Został schwytany w pułapkę, jaką okazało się być jego własne ciało. Jedynymi towarzyszami niedoli były jego własne ponure myśli, które zabijały tlącą się w nim nadzieję. - Były to brutalne, rozczarowujące i przygnębiające myśli, które wypełniały każdą komórkę mojego ciała. To tak, jak byś był duchem - obserwujesz wszystkie wydarzenia lecz nie możesz w nich uczestniczyć. Nikt też nie zdaje sobie sprawy, że jesteś ich niewidzialnym widzem. - mówi Pistorious. Pewnego razu usłyszał, jak jego zdesperowana matka powiedziała, że byłoby lepiej żeby umarł. Ciężko mu było tego słuchać ale z drugiej strony rozumiał ją. Wiedział, że jest jej trudno i uważa się za złą matkę, która nie potrafi poradzić sobie w trudnej sytuacji. Jedyną osobą, która nie straciła nadziei był jego ojciec. Każdego dnia mył go, ubierał i robił masaż. Był wielki jak niedźwiedź. Miał długą brodę niczym Święty Mikołaj, lecz jego ręce były zawsze delikatne. - Mój wewnętrzny głos rozpaczliwie wołał: tato, jestem tutaj ! Słyszysz mnie ? - Lecz ojciec tego nie słyszał. Jedyny ruch, jaki było w stanie wykonać ciało Martina było to napięcie jednego z mięśni łokcia. - Wiedziałem jednak, że ruch ten jest praktycznie niedostrzegalny dla otoczenia i nie ma szans, by mój ojciec go zauważył. Byłem wściekły. Zaczynałem się dusić. - dodaje Martin. "Wszystko w porządku, mój chłopcze ?" - pytał mój Tata podnosząc wzrok, gdy słyszał mój przerywany oddech. Mogłem tylko patrzeć i modlić się, by moja milcząca rozpacz została w jakiś sposób zauważona. Ciągle ćwiczyłem mózg rozwiązując w myślach zagadki. - wspomina Martin. Pewnego razu jedna z pielęgniarek zauważyła w jego oczach iskierkę życia. Stopniowo jego stan zaczął się poprawiać. Obecnie mężczyzna może komunikować się ze światem za pomocą komputera, który czyta to, co on napisze. Dzięki tej możliwości komunikowania się z otoczeniem, Martin mógł skończyć studia i zacząć pracować projektując strony internetowe. W 2011 roku została wydana jego książka pt. "Motyl i skafander". Jakiś czas temu Pistorious zakochał się i ożenił z koleżanką swojej siostry, Joanną. Mieszkają obecnie w Wielkiej Brytanii i są bardzo szczęśliwi.
Zmiana percepcji
Pacjent, który leży, nie rusza się i nie ma z nim kontaktu może wyzwalać różne trudne emocje wśród swoich bliskich. Od głębokiej wiary w wybudzenie po poczucie beznadziei i ekstremalne wręcz poczucie braku przewidywalności. Niemniej każdy z rodziców walczy jak lew o swoje dziecko. Każdy pragnie jego powrotu do rzeczywistości. W tych pragnieniach, które się spełnią, radość ma inne niż dotychczas oblicze. - To jest cudowne, gdy syn pogłaszcze mnie po twarzy - zauważa jedna z mam. Za poczuciem szczęścia mogą stać pierwsze wypowiedziane słowa czy delikatnie, niepozorne skinienie głową. Coś, co dawniej w życiu zdrowej rodziny nie miało kompletnie żadnego znaczenia, dziś w takiej sytuacji staje się sensem dnia, tygodnia, a nawet istnienia. Takiego, w którym życie w jego najbardziej subtelnych, niedostrzegalnych dla zwykłych ludzi przejawach pokazuje, czym jest prawdziwe człowieczeństwo i miłość, która nie zna granic.... - Jestem zadowolony z tego, kim jestem - mówi Martin Pistorious. - Całe nasze życie może się zmienić w ciągu zaledwie paru chwil. Najważniejsze to umieć cieszyć się z tego, co teraz mamy...
