Przypuszczam, że czas po porodzie, po tym, jak pochowaliście Samuela, to są chwile, kiedy trudno rozmawia się o tym doświadczeniu. Kiedy przychodzi taki moment, że możesz już o nim mówić ze spokojem?
To nie jest tak, że tych emocji kompletnie nie ma. Nawet teraz, gdy rozmawiamy, jest to coś, co trzyma za gardło. To na pewno emocjonalnie kosztuje. Ale nie wstydzę się tego. Mogę ci powiedzieć, że teraz te emocje są – powiedziałbym – bardziej dojrzałe. Ukierunkowane na taką pozytywną tęsknotę. Patrzę na dzieci znajomych, które mają 5 lat – tyle miałby teraz Samuel. Myślę, że mógłby z nimi tu teraz biegać i jest w tym taka ludzka tęsknota, pewien smutek. Ale nie jest to stan depresyjny, to nie „rozwala”. Te uczucia są już jakoś okiełznane. Pomaga nam w tym życzliwa pamięć o nim. 12-go dnia każdego miesiąca (w dzień jego narodzin), wspominamy go całą rodziną, jest w naszej modlitwie, dziękujemy Bogu za to, że z nami był i w pewien sposób jest cały czas. Samuel jest częścią naszej rodziny, jego zdjęcie wisi na klatce schodowej w naszym mieszkaniu obok zdjęć naszych dwóch starszych synów, jest częścią naszej rodzinnej tożsamości. Teraz, gdy rozmawiamy, czuję poruszenie. Tęsknota jest cały czas.
Czy ta tęsknota jakoś ewoluowała i ewoluuje nadal przez te 5 lat?
Tak. Ona jest dziś już inna. Ale wracają wspomnienia. Niedawno pojawiła nam się w sercu taka niepewność, czy może faktycznie wszystko zrobiliśmy jak należy, czy Samuel nie cierpiał. Po ludzku staraliśmy się zrobić wszystko jak trzeba, ale czasem wracają wątpliwości. Głównie pod wpływem bodźca zewnętrznego, jakiejś sytuacji. To, co dało się rozpoznać, przyjąć rozumowo czy poprzez wiarę, to przyjęliśmy. Staramy się tego nie rozpamiętywać, zostawiamy to Bogu. Te emocje dojrzewają, są cały czas, ale zostają opanowane, więc nas nie niszczą.
W oczywisty sposób Wasi starsi synowie też uczestniczyli w oczekiwaniu na Samuela, a później w jego pożegnaniu. W jaki sposób rozmawialiście z nimi o tym?
Korzystając z pomocy Hospicjum Małego Księcia w Lublinie, zorientowaliśmy się dość szybko, że wiele małżeństw i par tak bardzo koncentruje się na chorobie dziecka, że zapomina o innych aspektach życia. My bardzo chcieliśmy zadbać o nasze małżeństwo i o naszych chłopaków. Wiele rodzin podporządkowuje temu doświadczeniu wszystko. Nie chcieliśmy, by historia z Samuelem definiowała całe nasze życie. Staraliśmy się tego uniknąć, do czego zachęcał nas ojciec Filip Buczyński, założyciel i dyrektor lubelskiego hospicjum. Także po to, by nie pogwałcić emocji naszych dzieci w kontekście tego, co się działo z ich bratem. Integrowaliśmy chłopców z całą tą historią, w zasadzie byli oni w niej od samego początku, od chwili, gdy okazało się, że Kasia jest w ciąży. Bardzo się wszyscy cieszyliśmy. Zabraliśmy chłopców na pierwsze USG. Już wtedy lekarz oznajmił, że z dzieckiem jest coś nie tak i odesłał nas do wyspecjalizowanego diagnosty. Wspomniał przy tym, że jeśli stwierdzi on wadę, to uzna, że „trzeba będzie usunąć”. Powiedział to w obecności naszych dzieci. Tak rozpoczęła się wędrówka naszych dzieci przez całe krótkie życie Samuela.
Przyznam, że mnie zmroziło po tych słowach...
Bo to jest ten rodzaj „wrażliwości”, której chcieliśmy z Kasią uniknąć. W samochodzie, po wyjściu z gabinetu, starszy syn zapytał mnie: „Tato, co to znaczy usunąć?”. „To znaczy: zabić dziecko w łonie matki.” – odpowiedziałem, a „to jest kwestia naszego światopoglądu, wiary i się na to nie zgadzamy.”. Co jakiś czas dochodziły kolejne diagnozy i kolejne emocje. Ale nie kryliśmy się z nimi przed dziećmi, nie tuszowaliśmy rzeczywistości. Wielką podporą byli dla nas przyjaciele, modlitwa, czytanie Słowa Bożego. To wszystko nas budowało. Modliliśmy się o to, by wytrwać w swojej decyzji, nie zgorzknieć. O. Filip uczulał nas na sytuacje związane z lękiem, który może pojawić się u dzieci, dotyczącym choroby Samuela, która była nieuleczalna, genetyczna. Zespół Edwardsa jest wprawdzie chorobą genetyczną, ale na szczęście nie zależy od kompilacji genów rodziców, jest zdarzeniem losowym. Wytłumaczyliśmy to naszym chłopcom i przyjęli to ze spokojem. W trakcie tej naszej wędrówki nie wtajemniczaliśmy ich jakoś głęboko w kwestie medyczne, ale też nie stosowaliśmy strategii „nie interesuj się”, „nie ma problemu”. Szczerość i zaufanie były kluczowe. Otrzymaliśmy też piękną radę od o. Filipa, jak rozmawiać z dziećmi o śmierci, zależnie od wieku, rzecz jasna. Śmierć, odrębność duszy i ciała jest dla kilkulatka czymś abstrakcyjnym. Wytłumaczyliśmy, że ciało to takie ubranko, które leży teraz w grobie. W środku ubranka mieszka dusza, która właśnie poszła do nieba. Tego brata, który odszedł można też spersonalizować w inny sposób, na przykład wskazując gwiazdę na niebie, która go w jakiś sposób symbolizuje.
W jaki sposób w przepracowaniu tych trudnych doświadczeń pomogła Wam grupa wsparcia, na którą uczęszczaliście razem z innymi rodzicami po stracie?
Założenie hospicyjne to uczestnictwo w grupie do 3 lat po śmierci dziecka. I dużo, i mało. Gdy ten okres minął, zatęskniliśmy za nią. Grupa ma charakter terapeutyczny, dla nas to był czas takiego świadomego przepracowania i refleksji. Takich słów bym użył, zamiast określenia „żałoba”, które nie jest mi bliskie. Spotkania odbywały się co miesiąc. Na początku dla chętnych była Msza, potem kawa i ciastko, tony chusteczek... To nie było rozdrapywanie ran, tylko bardzo fajne rozmowy. Poznawaliśmy się w okamgnieniu. To była okazja na zawieranie prawdziwych przyjaźni, ale przede wszystkim na empatię, której nie znaleźliśmy nigdzie indziej. Na zasadzie: „wiem, co przeżywasz, bo przeszedłem to samo”. Dodatkowo 2 razy do roku były wyjazdy weekendowe, np. na Roztocze, do Kazimierza nad Wisłą. To były takie okazje, by dłużej ze sobą pobyć, posiedzieć przy ognisku.
Wielu ludzi, którzy nie wiedzą, w jaki sposób działa grupa wsparcia, ma blokadę, by skorzystać z takiej formy pomocy. Jak było z Wami?
My akurat nie mieliśmy tego problemu, ale rzeczywiście jest tak, jak mówisz. Niektórzy ludzie przychodzą nawet po paru latach od śmierci dziecka. Szkoda, że tak późno. My od początku stawialiśmy sobie pytanie o sens tego doświadczenia, po co ono jest. Zastanawialiśmy się, jak Pan Bóg się na to zapatruje. Wierzyliśmy, że nawet jeśli nie jest to zawinione zło, to ono ma jakiś sens. Może mieliśmy przejść przez to wszystko, by być wsparciem dla innych, tym bardziej, że wspieranie innych dość łatwo nam przychodziło...
Co z perspektywy swojego doświadczenia i obserwacji innych mężczyzn mógłbyś powiedzieć o typowym męskim przeżywaniu straty ? Czy istnieje w ogóle coś takiego ?
Pamiętam taką sytuację: na grupę wsparcia przychodzi żona, mąż ją tylko przywozi. Po jakimś czasie dołączył i on. Po którymś spotkaniu rozkleił się kompletnie. Wyznał, że żałuje, że tak późno zdecydował się na dołączenie do nas. „Jaki ja zrobiłem błąd, że nie przyszedłem wcześniej. To wszystko żyło we mnie.” - wyznał. Mężczyźni przeżywają to wszystko inaczej. Blokują ich przekonania, że „faceci nie płaczą”, „trzeba zapomnieć i żyć dalej”, „nie ma się co rozczulać nad sobą”. Od tego nie da się odciąć siłą woli. Mężczyźni często rzucają się w wir obowiązków, nowych wyzwań próbując „przykryć” tym swoje trudne emocje. Tylko to nie jest „patent”, by ten zbitek bólu, rozpaczy, wściekłości, żalu okiełznać. To bardzo destrukcyjne podejście. Bo to, po prostu, rozwala od środka. Dopiero, jak uświadamiają sobie, że muszą się skonfrontować z tymi emocjami, przeżyć je na głębszym poziomie, pojawia się światełko w tunelu.
Ważnym aspektem tych przeżyć są wspomnienia. One niejednokrotnie są wyzwalaczem tych emocji. Pamiętam jednego ojca, którego 12-letnia córka umarła na ciężką chorobę. Obwiniał się on o to, że nigdy nie zabrał jej nad morze, choć latami go o to prosiła. Miał do siebie ogromny żal, że zawsze było coś ważniejszego. Ostatecznie pojechał nad morze, przywiózł odrobinę piasku i muszelek. Pozostawiając je na jej grobie w pewien symboliczny sposób spróbował poradzić sobie z tym żalem, poczuciem winy. Za pomocą półśrodków, bo czasu w oczywisty sposób nie cofniemy. W podobny, właśnie symboliczny, sposób działa grób dziecka utraconego. Inaczej bowiem przeżywa się utratę w wyniku poronienia, inaczej po porodzie, a jeszcze inaczej gdy dziecko ma na przykład 12 lat.
Jest bunt na Boga ?
Może facet potrzebuje takiego sparingpartnera, bo trzeba komuś „dowalić”. Boga można przecież obwinić, że jest niesprawiedliwy, nieczuły, zły, ale to wcale nie jest wyjście z sytuacji, bo przecież pozostaje strata i ból, natomiast znika wtedy wszelka nadzieja, a o to przecież chodzi Szatanowi, żeby człowieka pozbawić właśnie nadziei. Ja znalazłem wiele argumentów dla naszej sytuacji w Biblii. Można rzeczowo o tym porozmawiać. Tylko czy poraniony, wściekły na Boga facet będzie chciał przyjąć te rzeczowe, biblijne argumenty... To na pewno nie działa jak grom z jasnego nieba. To pewien etap, do którego trzeba dojrzeć. Myślę, że mężczyzna nie przyjmie czegoś na zasadzie, że ktoś przyjdzie i powie mu: „jest tak i tak”. On musi sam to przepracować i dojść do tego rozumowo, ale bardzo pomocne jest wsparcie innego mężczyzny – najlepiej wierzącego przyjaciela.
Jaka jest rola żony, partnerki życiowej w takim męskim przeżywaniu?
Osobiście widziałem, że jesteśmy sobie bardzo potrzebni w tych ciężkich chwilach. Na zasadzie wymiany – ja jej, ona mnie. Postawiłem przed sobą takie zadanie, a właściwie czułem nawet taki wewnętrzny przymus, by po prostu BYĆ, płakać razem. Czułem się potrzebny – to było ważne i dla Kasi, i dla mnie. Widziałem, że dzięki temu Kasia lepiej funkcjonuje. Miałem taką „misję opoki”. Ale były też, oczywiście, gorsze momenty.
Czy w całej tej trudnej drodze była gdzieś przestrzeń na radość?
Oczywiście! Czas ciąży, mimo tych dramatycznych momentów, kolejnych złych wiadomości dotyczących stanu zdrowia Samuela, był cudownym czasem. Sporo wówczas podróżowaliśmy po Polsce, Kasia świetnie się czuła. Spędziliśmy ze sobą mnóstwo pięknych chwil. To krótkie życie Samuela to była celebracja. Ruszał się, kopał, po prostu był. Pielęgnowaliśmy te dni i chwile wiedząc, że nie znamy dnia ani godziny, bo w każdej chwili Samuel może odejść. Zorganizowaliśmy mu rodzinne symboliczne Chrzciny – polaliśmy brzuch Kasi wodą święconą wiedząc, że może być różnie. Pod choinkę kupiliśmy Samuelowi maskotkę Kubusia Puchatka. To była taka odskocznia...
CDN...
Sławek Łukasiuk, mąż Kasi, ojciec dwójki żyjących na ziemi nastolatków oraz Samuela, który po kilku minutach tulenia w ramionach ziemskiego Taty, odszedł w czułe objęcia Boga-Ojca. Zaangażowany w propagowanie idei hospicjów perinatalnych poprzez, m.in., działania polegające na dzieleniu się własnym doświadczeniem żałoby i obecnego w niej Boga, a także konsultacje społeczne związane z normowaniem formalno-prawnej strony funkcjonowania hospicjów w Polsce. Wraz z żoną, Kasią, aktywnie wspomagają misje w Kenii, upowszechniając wiedzę o tzw. adopcji na odległość. W ten sam sposób sami adoptowali dwójkę kenijskich dzieci, którym długofalowo zapewniają środki na utrzymanie, ochronę zdrowia oraz edukację.
o. Filip Buczyński, założyciel i prezes Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia w Lublinie. Franciszkanin, psychoterapeuta; certyfikowany psychoonkolog i superwizor Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. Aktywnie zaangażowany w upowszechnianie wiedzy o hospicjach perinatalnych.
Iwona Duszyńska
