Maleńka Amelia*, która urodziła się z zespołem Patau, trafiła w objęcia swojej Mamy Kai na jedyne 3 miesiące. Tylko na tyle pozwolił im Bóg, Natura, Los… Dzięki Aniołom – jak mówi Kaja o pracownikach Warszawskiego Hospicjum Perinatalnego, udało im się przebrnąć przez cierpienie, które po ludzku trudno zrozumieć. Bo by móc przynajmniej częściowo je pojąć, trzeba ekstremalnie mocno kochać. Z historii tych dwóch dzielnych kobiet wyłania się prawda o wszechogarniającej, wszechmogącej Miłości, która zjawia się w chwilach niepewności i wielkiej odwagi…
Czy pamiętasz ten moment, gdy dowiedziałaś się o diagnozie ?
Przez krótką chwilę byłam szczęśliwa i beztroska w upragnionej ciąży… Badania, które zrobiłam w 15 tygodniu (amniopunkcja) potwierdziły diagnozę – wada letalna. Gdy genetyk mówił o tym, na czym polega choroba, do mnie to nie docierało. Wypierałam prawdę, byłam w szoku. Łzy zaczęły się we mnie wylewać. To było zbyt okrutne, to nie może dotyczyć mojego wymarzonego Dzieciątka…Byłam tak przerażona i zdruzgotana, że lekarz widząc mój stan, skierował mnie natychmiast do psychologa w Warszawskim Hospicjum Perinatalnym. Słyszałam tylko hasła… „choroba śmiertelna”, „może umrzeć we mnie”, „wielowadzie”, „nikt nie wie, ile będzie ze mną”…Gdyby nie to, że trafiłam natychmiast pod opiekę psychologa, nie wiem jak potoczyłaby się nasza historia.
Co stało za Twoją decyzją o urodzeniu chorej córeczki ? W czasie, gdy spodziewałaś się jej narodzin, mogłaś podjąć odmienną decyzję… A jednak zdecydowałaś się urodzić.
Zawsze mówiłam, że do pełni szczęścia brakuje mi dziecka i szczęśliwej rodziny, takiej przeze mnie stworzonej. Byłam przeszczęśliwa, gdy dowiedziałam się, że kiełkuje we mnie drugie życie. Diagnoza wywróciła cały mój świat, to był ogromny szok i przerażający strach o to, czy moja Córeczka dożyje dnia, kiedy będzie mnie mogła zobaczyć, czy będzie cierpiała… Zadawałam setki pytań osobom w hospicjum, które opiekują się kobietami w ciąży. A jeśli dziecko przeżyje, troszczą się o taką rodzinę w ich własnym domu. Ci ludzie to prawdziwe Anioły, bez nich nie dałabym rady tego udźwignąć. Był moment, kiedy zastanawiałam się nad przerwaniem ciąży, z tego przerażenia o moje Dziecko, o to co się z Nią będzie działo, czy lepiej dla niej zakończyć jej cierpienie wcześniej… To są niewyobrażalnie ciężkie decyzje, nie ma tu logiki, jest tylko wycie z rozpaczy. To jak wybór między tym, czy odgryźć sobie rękę czy nogę. Ja postanowiłam urodzić. Pomyślałam - skoro do mnie przyszła, niech zdecyduje o naszej dalszej drodze. Ale nie wyobrażam sobie, żeby w tak dramatycznej sytuacji, ktoś za mnie miał podjąć decyzję.
Co sprawiało, że trzymałaś się przez ten trudny czas ciąży, gdy wiedziałaś, że w każdej chwili dziecko w Tobie może umrzeć ?
Ja się nie trzymałam, to był niekończący się potok łez, dramatyczne próby oswojenia się z tą myślą, sprawdzanie, czy jeszcze kopie….Ja prawie oszalałam z rozpaczy. W międzyczasie ojciec mojego Dziecka (którego znałam bardzo krótko) zaczął pokazywać swoje prawdziwe oblicze diabła. Nic oprócz wspólnego Dziecka nie zdążyło nas związać i zaczął wykorzystywać mój stan psychiczny do manipulacji, serwowania mi toksycznych zachowań, huśtawki emocjonalnej. Aż do momentu, że wszystko, w co kazał mi dotychczas wierzyć, okazało się wielkim kłamstwem. Odkryłam nawet, że mnie notorycznie zdradza, zapewniając jednocześnie o swojej miłości. Dziwię się, że przez to wszystko nie poroniłam. Wyobrażasz sobie, jak trzeba być chorym, żeby fundować kobiecie, która spodziewa się Waszego wspólnego, śmiertelnie chorego dziecka, takie emocje ?
I pomyśl sobie, że w 5-6 miesiącu wybierałam miejsce na cmentarzu i trumnę dla swojego Dziecka. Bo wiedziałam, że w tym najtrudniejszym momencie, nie będą w stanie myśleć logicznie. To był koszmar.
Jak wspominasz moment porodu i ten czas, gdy byłyście już razem ?
Każdego dnia modliłam się, żeby moja Córeczka doczekała momentu, aż się spotkamy. Żeby zapamiętała swoją mamę. Marzyłam, że będzie miała troszkę siły aby być ze mną, w naszym domu, żeby dała mi szansę siebie kochać i opiekować się nią, choć przez chwilę. Wysłuchała mnie, moja Mała Bohaterka, była ze mną nieco ponad 3 miesiące.
W końcu musiała też nadejść chwila powrotu do domu... Co było dla Ciebie najtrudniejsze podczas pobytu z córeczką w domu ? Co sprawiało, że dawałaś sobie radę w tak trudnej sytuacji ?
Już godzinę po wyjściu ze szpitala, czekali pod domem ludzie z hospicjum, aby otoczyć opieką moją Córeczkę. Dostałam masę instrukcji, sprzęt do tlenu, odsysania, gdyby się dusiła, inhalacji. Dostarczyli mi wszystko, czego mogłyśmy potrzebować, wszystko sfinansowali. Byli u nas niemal codziennie, ucząc mnie opieki nad chorym noworodkiem. Niedługo po tym moja Córeczka zaczęła dostawać leki, ponieważ jej choroba miała podłoże neurologiczne, a napady padaczkowe są jednym z jej objawów.
Miała założoną sondę, przez którą strzykawkami Ją karmiłam , a w pewnym momencie podawałam już 5 rodzajów leków. Po to, żeby nie cierpiała.
Przez pierwsze kilka tygodni spałam po 1,5 h na dobę. Moja Córeczka miała problemy z oddychaniem, dużo płakała, bolał ją notorycznie brzuch. Do tego jej ojciec wykorzystywał tę sytuację, żeby zgnębić mnie psychicznie. Otrzymywałam dziesiątki upokarzających smsów dziennie, zaczęłam się go bać i byłam na skraju załamania nerwowego.
W pewnym momencie wkroczyła moja rodzina i przyjaciele, którzy pomogli mi przetrwać. A ja stale nasłuchiwałam, czy moje Dziecko jeszcze oddycha, czy nie postanowi odejść w nocy, beze mnie.
Modliłam się, żeby Bóg mi pomógł, żeby sprawił, że to wszystko stanie się choć trochę łatwiejsze. Najwyraźniej mnie wysłuchał, bo miałam dobrych ludzi, którzy nieśli ze mną ten ciężar.
Czego najbardziej potrzebowałaś w tym ciężkim czasie ?
Wiesz, co sprawiło, że to udźwignęłam? Ludzie, którzy mnie wsparli, moja rodzina. Gdyby nie hospicjum, które było dla nas całą dobę, nawet nie chcę myśleć, jak moje Dzieciątko przeżywałoby postępującą chorobę. Wiedziałam, że niezależnie od wszystkiego, oni będą przy mnie, sprawią, żeby nie bolało, a ja, żebym nie zwariowała. I byli z nami, aż do ostatniego momentu.
Nie ma w tym kraju innych organizacji niż hospicja, które mają wiedzę, doświadczenie i możliwości, aby opiekować się nieuleczalnie chorym dzieckiem. A muszą żebrać u ludzi o wsparcie bo z publicznych środków są finansowane niewystarczająco.
Czy w całym tym doświadczeniu znalazła się przestrzeń na piękno i dobro ? Jeśli tak, to na czym one polegały ?
Były momenty, kiedy czułam, że moja Córeczka jest szczęśliwa. Że mimo choroby, czuje się kochana i bezpieczna. Uśmiechała się do samego końca, to mi dodawało otuchy.
A ja co chwilę Ją całowałam, nosiłam, przytulałam, jak bym chciała wykorzystać każdą cenną chwilę… Byłam tylko dla Niej.
Czy potrafisz teraz nadać temu cierpieniu jakiś sens, czy też zakładasz, że pojawi się on za jakiś czas ? A może nie ma go wcale ?
Nie pamiętam pierwszych miesięcy po Jej odejściu…Widzę jakieś obrazy, ludzi ale to tak, jakby mój mózg wszystko wypierał i wracał tylko do mojej Córeczki… Minął prawie rok, a ja wciąż czuję Ją na moich rękach, widzę Jej piękny uśmiech i mówię, że Ją kocham najbardziej na świecie…
Może przyszła, żeby mnie uratować przed życiem z tym złym człowiekiem? Może pokazać mi, że będzie na mnie czekać w lepszym świecie, do którego powinnam dążyć? A na pewno pozwoliła mi doświadczyć najpiękniejszej miłości jaka istnieje. Pozwoliła mi być swoją mamą.
Cały czas ze sobą rozmawiamy, ja wiem, że jest szczęśliwa w Aniołkowie, bez sondy, leków i oddycha swobodnie. I czeka na mnie. A ja wiem, że do niej pójdę, gdy mnie do siebie zawoła i czekam niecierpliwie na ten moment. Tam wszystko przeżyjemy na nowo, bez strachu i cierpienia. I już zawsze będziemy się przytulać.
Spróbujmy wsłuchać się w drugiego człowieka, pomagajmy sobie wzajemnie. Uważam, że jesteśmy odpowiedzialni za siebie jako społeczeństwo, kształtując wzajemne nasze poglądy i postawy. Nie oceniajmy innych, bo nie przeżyliśmy ich historii i nie musieliśmy podejmować ich decyzji. I wspierajmy tych, którym mniej się w życiu poszczęściło.
Dziękuję za rozmowę.
Rozmawiała: Iwona Duszyńska
* Imiona bohaterek zostały zmienione.
