Anna nigdy nie korzystała z pomocy hospicjów perinatalnych. Nigdy o nich nie słyszała, nie wiedziała, czym się zajmują. Lekarz prowadzący ciążę nie poinformował jej o takiej alternatywie. Jak wynika z badań przeprowadzonych przez SW Research, Agencję Badań Rynku i Opinii oraz Newspoint, w roku 2019 aż 89% Polaków nie wiedziało, na czym polega pomoc świadczona przez takie hospicja. Jedynie co dziesiąty Polak miał świadomość, że hospicja perinatalne to miejsca, gdzie pary czy małżeństwa spodziewające się dziecka dotkniętego nieuleczalną chorobą mogą uzyskać kompleksową, profesjonalną pomoc. Nie tylko na etapie ciąży i porodu, ale także po nim.
Maria miała 25 lat, gdy lekarz prowadzący jej ciążę oznajmił, że z sercem jej synka jest coś nie tak. - Od razu dostałam skierowanie na szczegółowe badanie, które potwierdziło, że wada serca Fabianka jest tak poważna, że najpewniej nie przeżyje on do końca ciąży. Byliśmy z mężem przerażeni. Od tej chwili jednak towarzyszyła mi tylko myśl o tym, by walczyć o niego za wszelką cenę. -Maria wraz z mężem trafili ostatecznie do prof. Joanny Szymkiewicz-Dangel, wybitnej specjalistki kardiologii prenatalnej, związanej z Warszawskim Hospicjum dla dzieci. W 31. tygodniu Maria została poddana operacji wewnątrzmacicznej, w ramach której zoperowano serce maleńkiego Fabianka. Ostatecznie, maleństwu dane było żyć jedynie dwie doby po porodzie. -Zaraz po nim lekarze zabrali go na oddział, walczyli jak tylko mogli – mówi Maria. Wiem, że my, jako rodzice, zrobiliśmy wszystko, by był z nami. Czuję ogromną wdzięczność do lekarzy i pielęgniarek, którzy wspaniale zajęli się nami w tym trudnym czasie.
Czas po pochowaniu Fabianka Maria wspomina jako najtrudniejszy w swoim życiu. - Całymi dniami gapiłam się w telewizor. Chyba tylko dzięki temu, że razem z mężem rozmawialiśmy o tym wszystkim, co się zdarzyło, wspólnie płakaliśmy, udało mi się to jakoś przetrwać.
Do Hospicjum perinatalnego Maria zgłosiła się jednak dopiero kilka lat po pochowaniu synka. -Zorientowałam się, że jestem strasznie nerwowa, bardzo boję się o dzieci - w niespełna 2 lata po śmierci Fabianka, Maria została mamą Witka, a 2,5 roku temu przyszedł na świat Mateusz. - Bywałam nieprzyjemna dla innych i czułam, że całe to moje zachowanie może wiązać się z historią naszego pierwszego dziecka. Zdecydowałam się na terapię. Największe znaczenie miało dla mnie jednak spotkanie innych małżeństw, które przeszły przez to samo, co my. Spotykaliśmy się co miesiąc na grupie wsparcia. Byli w niej różni ludzie, wśród nich Agnieszka, dzięki której poznałam Jezusa. Wcześniej, tak naprawdę, relacja z Bogiem nie była dla mnie ważna, nie byłam religijna. Agnieszka stała się moim przewodnikiem w mojej duchowej drodze. To był dla mnie początek odzyskiwania spokoju.
Wsparcie duchowe, które dodatkowo można otrzymać w ramach działalności hospicjów, dotyczy nie tylko katolików czy szerzej: Chrześcijan. Jest ono uzależnione od wyznania, ale przede wszystkim od życzenia samego zainteresowanego. Pacjentami, a także pracownikami hospicjów nierzadko bywają też ateiści, czy agnostycy. Towarzyszenie rodzinie przez osobę duchowną to tylko część działalności hospicjum perinatalnego. „Tylko” i „aż”.
Istotą pracy hospicjów jest bezpłatna pomoc medyczna i psychologiczna. Pracujący w nich lekarze ginekolodzy, położnicy genetycy oraz neonatolodzy, pediatrzy i specjaliści medycyny paliatywnej zapewniają swoim pacjentom szerokie spektrum pomocy. Zalicza się do niej m.in.: zaawansowana diagnostyka prenatalna, kompleksowa opieka w czasie ciąży i porodu oraz po narodzinach dziecka. W sytuacji, gdy na rodzicach nienarodzonego, ciężko chorego, dziecka ciąży konieczność podejmowania często niełatwych decyzji związanych z ciążą i leczeniem, ta pomoc staje się nieodzowna.
Sytuacja matki, która rodzi dziecko ciężko chore jest sytuacją wymagającą szczególnego traktowania. To właśnie hospicjum perinatalne, dzięki współpracy z konkretnymi szpitalami, organizuje przyszłej matce warunki intymności i spokoju niezbędnych do przyjęcia dziecka i jego godnego pożegnania. W zależności od sytuacji rodziny i stanu zdrowia dziecka, hospicjum zapewnia dziecku właściwą opiekę paliatywną, także w domu maleńkiego pacjenta.
Perinatalna opieka paliatywna obejmuje także pomoc psychologiczną i psychoterapeutyczną. To ten rodzaj pomocy, z którego nie miała okazji skorzystać Anna. - Chyba nie miałam szczęścia do psychologów – stwierdza. Nie jest, bowiem, tajemnicą, że niełatwo jest znaleźć psychoterapeutę wyspecjalizowanego w tej dziedzinie. A takich właśnie zapewniają hospicja perinatalne. W dobie Internetu oraz pandemii Covid-19 psychoterapia indywidualna odbywa się także online, możliwe jest, aby pacjentka mieszkająca w Szczecinie spotykała się na sesjach terapeutycznych ze specjalistą z hospicjum z Lublina. - Wystarczy skierowanie od lekarza rodzinnego, aby móc skorzystać z terapii w ramach NFZ. Nie ma żadnych ograniczeń terytorialnych, wystarczy dobre łącze internetowe – informuje pracownik jednego z hospicjów.
- Gdy umarł Fabian, ludzie mówili nam różne straszne rzeczy. Mój brat powiedział mi, że to kara za grzechy. Wybaczyłam mu, ale było mi bardzo ciężko – mówi Maria. - Od sąsiadki usłyszałam, że może lepiej, że moje dziecko umarło. Nie życzę nikomu, by dane mu było usłyszeć coś takiego. - W obliczu trudności psychologicznych oraz tych, związanych z relacjami, nie bez znaczenia jest też grupa wsparcia dla rodziców doświadczonych utratą dziecka przed porodem lub krótko po nim. Tutaj nikt nikogo nie ocenia, ale doskonale rozumie. Bo przeżył bardzo podobną historię. Niektórzy pacjenci korzystają z dobrodziejstw grupy wsparcia nawet przez kilka lat. Wszystko zależy od indywidualnych potrzeb danej osoby. Uczestnictwo w takiej grupie także może odbywać się online.
Marta wraz z mężem i synami odwiedzają grób Filipa. - Czuję, że on jest w jakiś sposób z nami – zapewnia. - Chłopcy o nim wiedzą, kochają go. Jest częścią naszej rodziny, choć nie ma go tak namacalnie z nami. Nie wyobrażam sobie, że mogłoby być inaczej. - Nie wiem, czy umówię się na wizytę u psychoterapeuty – zastanawia się z kolei Anna. - Nie wiem, czy będę potrafiła rozmawiać z obcą osobą.
- Mieliśmy już pod opieką łącznie 50. dzieci z wadami letalnymi, które urodziły się dla Nieba - mówi o. Filip Buczyński, założyciel i dyrektor Hospicjum im. Małego Księcia w Lublinie, psychoterapeuta. - Żadna z rodzin, które zdecydowały się kontynuować ciążę, urodzić chore dziecko i godnie je pochować, nie żałowała tej decyzji...
W 21. hospicjach perinatalnych w całej Polsce czekają specjaliści gotowi nieść pomoc osobom doświadczonym stratą dziecka, tak jak Anna i jej mąż oraz tym, którzy na etapie ciąży dowiedzieli się o chorobie dziecka. Pomoc ze strony prowadzonych przez fundacje i stowarzyszenia hospicjów perinatalnych jest całkowicie darmowa.
*imiona na prośbę bohaterów zostały zmienione
