Na początku jest szok, niedowierzanie i naiwna wiara, że to czyjaś pomyłka. Renata* pamięta, jak kładąc się spać wierzyła, że nazajutrz choroba jej córki, 16-letniej Joasi okaże się tylko złym snem. Po 10 latach od pierwszej prawidłowo postawionej diagnozy, po 3,5 roku intensywnej tułaczki po szpitalach zarówno mama - Renata, jak i jej córka Asia są gotowe mówić o realiach choroby von Recklinghausena. O cierpieniu, które zmienia wszystko, o granicach bólu, po przekroczeniu których spotyka się Boga i o Nadziei opowiadają w drugiej części rozmowy z Iwoną Duszyńską.
Asiu, z tego, co powiedziała mama w poprzedniej części naszej rozmowy, bardzo się nacierpiałaś. Jak Ty radziłaś sobie z tym bólem i trudami leczenia ? Co działo się w Twojej głowie, co robiłaś, by przez to przejść ?
Joasia: Każdy szpital, każdą operację ofiarowałam w jakiejś intencji - przez to, że jestem bardzo wierząca, i mając pewność, że to musi mieć jakiś cel, że to może jakoś pomóc. Przez ofiarowanie. Starałam się modlić, zwłaszcza gdy był ból - najprostszymi modlitwami, własnym słowami. Nie czułam większego strachu. Czułam z kolei spokój, taki pokój wewnętrzny.
W jaki sposób Twój chłopak, Marcin, powyciągał Cię z tej depresji ?
Joasia: Dużo daje bycie z kimś, a nie samemu. Spędzanie czasu z kimś, kto jest obok. Nawet jak się tylko leży i razem ogląda telewizję, filmy - to znacznie lepsze niż leżenie w pojedynkę i gapienie się w sufit lub jakieś zajęcie na telefonie. Pobyć razem, porozmawiać, pośmiać się - to jest najważniejsze.
Co jest w tym Waszym aktualnym sposobie na życie: najtrudniejszą rzeczą, a co najlepszą - być może najpiękniejsza - rzeczą ?
Joasia: najpiękniejsze jest docenianie każdej chwili życia. Momenty, kiedy nie ma takiego bólu, że się nie da wytrzymać. Drobne piękne chwile. To, że dojrzewa się jednak inaczej niż rówieśnicy, ma się inne priorytety i wartości, za pomocą których chce się podążać. Dla mnie jest to wiara - coś, co bardzo wiele mi daje. Miłość i wszystko to, czego się nie kupi. Zdrowie, które bardziej się docenia. Niektórzy go nie doceniają. A ja mam w głowie cały czas tę myśl, że w końcu może uda się postawić mnie do pionu, że ten trudny okres, w którym jestem to taki dołek, z którego można się potem wybić.
Najtrudniejszy jest ból. Czasem myślę o tym, ile bym dała, by po prostu pobyć z osobami w moim wieku, pospacerować. Posiedzieć na trawce, w lesie. Mieć ten komfort, kiedy nie ma bólu ani nie mam z tyłu głowy że jak chwilę posiedzę, to następne kilka dni będę z tego bólu płakała.
Renata: Każda kolejna operacja to niesamowity ból. Pamiętam, jak po jednej z operacji wychodzi w sali operacyjnej pani anestezjolog i komunikuje mi, że inne dzieci po jednej pompie narkotycznej śpią. Asia dostała trzy "jak dla konia" i nadal wyje z bólu, że to jakiś "cyrk". Jak to usłyszałam, to prawie zemdlałam w tym korytarzu. Człowiek jest wtedy kompletnie bezsilny, nic nie może zrobić. Jeśli były 3 pompy narkotyczne i nie można było opanować bólu, to znaczy, że coś się wydarzyło. Był we mnie silny bunt i "pokłóciłam" się z Bogiem. W pokoju, który wynajmowałam, czekając, aż córkę przewiozą z sali pooperacyjnej, wyrzucałam Bogu wszystko, co mi leżało na sercu. Czułam niesprawiedliwość. Inne dzieci szybciej dochodziły do siebie, a Asia leżała w szpitalu bardzo długo. Potem przez długi czas w domu musi dostawać bardzo silne leki przeciwbólowe... Najtrudniejsza jest dla mnie bezsilność wobec tej choroby, która jest nieuleczalna. Bezsilność, gdy Asia cierpi, a ja nie wiem, czy jechać na pogotowie, czy podać kolejne leki, czy czekać do rana. Mąż pracuje 3 tygodnie w miesiącu za granicą, więc przez większość czasu jestem z dziećmi w domu sama. Bardzo trudne są też trasy. Gdy jeżdżę z Asią trasy: Polska północna - Polska południowa, potrafię zrobić 1000 km w jeden dzień i w tym czasie muszę zorganizować opiekę dla pozostałych dzieci. Kiedy leżała z chorymi nerkami w mieście oddalonym o 100 km od domu, jeździłam do niej co drugi dzień. Nietrudno sobie wyobrazić, że w domu wszystkie obowiązki czekały. A musiałam zaspokoić też potrzeby pozostałych dzieci. Ta organizacja opieki dla nich to wyzwanie, zwłaszcza, że tych wyjazdów zaczęło przybywać.
Życie utrudnia nam nie tylko kłopot z opieką nad dziećmi, ale też piec, w którym musimy palić drewnem. Noszenie, dźwiganie i praca wokół niego zabierają ważną część energii. Koszty takiego życia są ogromne, także te finansowe. Leki, paliwo, rehabilitacja, parkingi, prywatne konsultacje u specjalistów kosztują krocie...
Czy w tym przeżywaniu trudności i poszukiwaniu ich dobrych stron jakąś role odgrywa u Was wiara ?
Renata: Zbliżyłyśmy się do Kościoła, weszłyśmy głębiej w wiarę. Jeździłyśmy z Asią na różne modlitwy o uzdrowienie. Kiedyś usłyszałam na modlitwie następujące słowa: "Nigdy nie wiesz, czy ta choroba jest przekleństwem, czy błogosławieństwem". Nie potrafiłam się z tym zgodzić. Na pewno jest to trudne doświadczenie dla rodziny, które trzeba przekłuć na siłę, cierpliwość, wzajemny szacunek. To wszystko trwało i nie zawsze jest to łatwe. Należymy teraz do wspólnoty, w którą się zaangażowałam. Asia jest teraz nieco wyłączona z uczestnictwa, ale w domu odwiedzają nas ludzie ze wspólnoty. Nie czujemy się same, otrzymywałam też wcześniej od nich smsy wsparcia. Są osoby, które o nas pamiętają, modlą się w naszej intencji. Byłyśmy też na niejednej modlitwie wstawienniczej - kto się nad Joasią nie modlił ? Jak tylko coś "większego" działo się w Polsce, to my zaraz tam byłyśmy: Stadion Narodowy i o. Bashobora, Czatachowa i o. Daniel, Maria Vadia i Góra Św. Anny, Marcin Zieliński, o. James Manjackal - mogłabym wymienić wiele tych nazwisk. Będąc we wspólnocie, pojechałam też nawet na szkołę proroczą prowadzoną przez Marię Vadię. Ale tak naprawdę trzeba wyciągnąć Pismo Święte i się Nim modlić. Jest w Nim wiele słów, które mamy na wyciągniecie ręki. Asia leży w łóżku, czytamy Je i wtedy Pan Bóg do nas mówi. To relacja z Panem Bogiem w ciszy, w moim pokoju. Czujemy, że Pan Bóg zaprasza nas do Siebie w tym cierpieniu. Jest z nami.
Podobno jeśli Pan Bóg kogoś kocha, to daje mu Krzyż...
Renata: Tak mówią. Ja wierzę, że On kocha wszystkich. Nigdy nie czytałam głupot. Ale w takiej chorobie sięga się już tylko po takie rzeczy (literaturę przyp. red.), które budują wiarę, które pomagają przez to wszystko przejść. Alicja Lenczewska, "Świadectwo", "Słowo Pouczenia" - czego bym nie otworzyła, to zawsze jest tam coś dla mnie na daną chwilę. Miałam w sobie okres buntu zanim urodziła się Ewa, młodsza z moich córek. Nie umiałam pogodzić się z chorobą Asi. Mówiłam: "Panie Boże, jak to jest ? To jedyna moja córka !" Pamiętam, byłam na Mszy Świętej o uzdrowienie w Opolu. Był to dzień wyboru Franciszka na papieża, a Asia była wówczas w szpitalu. Pojechałam tam z trzema intencjami. W tej modlitwie i na Adoracji, Pan Bóg odpowiedział mi na każdą z nich. Koleżanka, która stała obok mnie, złapała mnie za rękę, bo wiedziała, że to Słowo Poznania, które padło, było skierowane do mnie: "W kościele jest osoba, która w sercu przywiozła inną osobę - ta osoba jest w szpitalu. Pan Bóg mówi, że obie was pocieszy." Wiedziałam, że te słowa skierowane są do nas. Jak się pokłóciłam z Panem Bogiem, że Asia to moja jedyna córka i dlaczego jest chora, to po roku urodziła się Ewa - dał mi więc drugą. Dodam, że mnie nie wolno już było mieć dzieci, bo to była czwarta cesarka, a więc zagrożenie życia. Wszyscy krzyczeli na mnie z powodu tej ciąży.
Czy Marcin jest pocieszeniem dla Joasi? Nie wiem, nie umiem powiedzieć, co Pan Bóg jeszcze dla nas ma... Na pewno nie jesteśmy same. Czasami Pan Bóg mówi do nas przez ludzi, czasem przez wydarzenia, działa różnymi metodami. Zwykle mówi do nas Pismem Świętym, tylko trzeba je otworzyć...
Czy zastanawiałyście się nad sensem tego wszystkiego, czy zadałyście sobie, Panu Bogu takie pytanie: Po co mi to dałeś ?
Joasia: po co ? Tego nie wiem, może kiedyś się tego dowiemy. Porównując to wszystko do Pisma Świętego, wiem, że to taka moja pustynia. Ten ból uświadomił mi, że te wszystkie rzeczy, które kiedyś miały dla mnie znaczenie, teraz są tak naprawdę małe, nic nie znaczące, błahe. Łatwiej sobie z nimi radzę. Istotą jest ofiarowanie bólu. Rok temu odbyła się Alfa, na Discordzie rozmawialiśmy o fragmentach Pisma Świętego, o tym, jak widzimy siebie w tym okresie, w którym jesteśmy. O naszych relacjach z Panem Bogiem. To był dobry czas wzrastania w wierze.
Renata: mam takie przemyślenia, że diament musi być oszlifowany. Pan Bóg może właśnie tak nas szlifuje...? Nie poznamy wszystkich tajemnic Pana Boga, są pewne sprawy, których nie musimy poznawać na ten moment. Ja przestałam zadawać sobie takie pytania: "Po co ?", "Dlaczego ?" Na początku je sobie zadawałam, ale teraz to już nie jest ten czas. Trzeba nauczyć się ufać Panu Bogu. Każdego dnia tygodnia, oczywiście w jakichś ramach, planie, który mamy np. na wyjazd. Nauczyć się chodzić w ufności Bogu. Po co to wszystko jest - On to wie.
Ja myślę, że Pani odpowiedziała na to pytanie: to jest po to, by nauczyć się właśnie chodzić w ufności Panu Bogu...
Renata: Ja nie mam wypływu na wiele rzeczy. Gdy jadę do szpitala, to nie wiem, kogo spotkam na dyżurze, na jakiego lekarza trafię. Nie wiem, w jakim stanie będzie Asia, nie wiem, czy w tym czasie coś nie wydarzy się pod moją nieobecność w domu. Na razie rodzeństwo Joasi dzielnie radzi sobie z całą tą sytuacją. Musieli bardzo szybko dojrzeć. Bartek niespełna 20-latek jest bardzo odpowiedzialny i dojrzały. Kamil jest spokojny i poukładany. Ewa, choć ma 7 lat jest bardzo rozsądna i empatyczna. Ich dzieciństwo było i jest inne. Aktualnie wzrastają w formacji Kościoła skierowanej dla dzieci, która jest takim harcerstwem przy wspólnotach, liczącym w Polsce 700 osób. To taka nasza wspólna społeczna odpowiedzialność, w która ja także jestem zaangażowana. Joasia też - na ile może - ma w niej swój udział. W takim układzie inaczej wychowuje się dzieci. Wystarczy jeden telefon, by dzieci kwestowały na hospicjum, zbieramy też zakrętki na rzecz chorych dzieci. Oczywiście nic na siłę, wszystko na zasadzie chęci i dobrowolności.
Czy rodziny, gdzie jest dziecko z chorobą, niepełnosprawnością chętnie dzielą się ze światem swoimi trudnymi historiami ? Jakie macie doświadczenia i obserwacje w tej kwestii ?
Renata: Nigdy wcześniej nie mówiłyśmy w formie wywiadu o naszej sytuacji. Sama nie jestem medialna, staram się unikać rozgłosu. Akurat dziś byłam u przyjaciół - małżeństwa, gdzie żona cierpi na dystrofię mięśniową. Ma podłączoną rurkę, oddycha za pomocą respiratora. Choć do jej męża zgłosił się dziennikarz, on sam stwierdził, że nie ma mu nic do powiedzenia. To mąż, który się opiekuje swoją żoną i musi wokół niej zrobić praktycznie wszystko. Gdy na nich patrzę, to myślę, że my jeszcze nie mamy tak źle, a ja nie mam co narzekać. U nich ciągle zmieniają się opiekunki, mój znajomy jest wykończony. I nie chce mówić o tych sprawach. Człowiek jest tak psychicznie zmęczony tą chorobą, że staramy się o tym nie myśleć, nie rozpamiętywać. To rozgrzebywanie jakichś dawnych historii - ja je wypieram w niepamięć. Nie dałabym rady codziennie funkcjonować pamiętając o tym, co mnie spotkało - o przykrościach doznanych od lekarzy, pielęgniarek. Jak jestem wyspana, to to jest dla mnie luksus. Jestem bardzo szczęśliwa jeśli mogę spędzić czas w niedzielę z moją rodziną, z dziećmi nawet nic nie robiąc. Nie lubię wracania do sytuacji trudnych, opowiadania o nich, bo chcemy o nich jak najszybciej zapomnieć. Chcemy cieszyć się tym, co jest tu i teraz, by dać radę kolejnego dnia np. jechać do szpitala. To sposób na przetrwanie. Pani psycholog powiedziała mi kiedyś: Ty masz myśleć tylko o tym dniu, który masz dzisiaj. Mam wypisane punkty na kartce, co mam tego dnia do załatwienia. Jak mi się uda je zrealizować, to fajnie.
Jest takie powiedzenie; cierpienie uszlachetnia. jak wy to widzicie ?
Joasia: to trudne pytanie.
Renata: nie wiem, czy uszlachetnia. Ja bym wolała, żeby zabierało trochę mniej radości z życia. Z czasem wydaje mi się, że człowiekowi robi się taka skorupa - mając różne relacje, widzę, że stałam się bardziej odporna, bardziej zdystansowana wobec ludzkich słów. Mogę być odbierana tak, że ktoś myśli, że bagatelizuje to, co do mnie mówi, ale to nie tak. Chronię się po prostu w ten sposób przed nadmiarem pewnych spraw, które są poza moimi możliwościami - fizycznymi czy psychicznymi. Może z punktu widzenia mojego rozmówcy są one ważne - ja tego nie neguję, jednak staram się nie angażować we wszystko emocjonalnie, by oszczędzać siły na to co przede mną.
Jakie jest rodzeństwo Asi - w chorobie i poza chorobą ?
Renata: Już trochę wcześniej o nich wspomniałam. Są ze sobą zżyci ale kłócą się tak samo jak w innych rodzinach. Słodko nie jest, przykrości też się zdarzają.
Joasia: jesteśmy po prostu jak normalne rodzeństwo.
Wiem, że marzysz na pewno o tym, by być zdrową, i żeby cały Twój ból zniknął. Czy masz jeszcze jakieś marzenia poza tym, co wymieniłam ?
Joasia: To coś związanego z wykształceniem. Od dziecka chciałam być lekarzem. Zawsze pragnęłam pomagać osobom, które są w gorszej sytuacji. Chciałabym być takim lekarzem, który traktuje pacjentów jak człowieka, dla którego nie liczy się tylko kasa, jak dla niektórych. Mam 2 lata do matury. Jak tylko dojdę do siebie, to ostro się wezmę do nauki.
Bardzo Ci tego życzę, Asiu. Może będziesz osobą, która wymyśli terapię na Twoją chorobę, kto wie ? Cel masz szczytny i marzenie piękne....
Joasia: może....
Bardzo serdecznie dziękuję Wam za tę rozmowę...
Joasia - od 10 lat czynnie choruje na przewlekłą, nieuleczalna chorobę neurologiczną nerwiakowłókniakowatość typu 1 zwaną chorobą von Recklinghausena. Uczennica 3 klasy Liceum ogólnokształcącego. Zaangażowana w działalność Kościoła. Marzy o studiach medycznych.
Renata - od 20 lat żona Wojtka, mama Asi oraz trójki jej rodzeństwa: Ewy, Bartka i Kamila. Przed zachorowaniem córki na przewlekłą chorobę, pracowała w branży reklamowej. Zaangażowana w działalność Kościoła.
* imiona bohaterów zostały zmienione
