Blaski i cienie. Cz.1

Przed rodzicami dziecka z niepełnosprawnością stoi wiele wyzwań. Doskonale wiedzą o tym zwłaszcza Mamy, bo to one w większości codziennie wychodzą na przeciw specjalnym potrzebom swoich dzieci. Staś*, syn Kamili od samego początku rozwijał się inaczej niż inne dzieci. Mając już doświadczenie z trojgiem starszych pociech, było to dla niej oczywiste. Czy jednak z  powodu bycia Mamą dziecka, które wymaga wielu specjalistycznych terapii utraciła zdolność do bycia szczęśliwą ? Poznajcie Kamilę, która z miłości do swojego autystycznego, nie mówiącego Stasia zrobiłaby wszystko. Zapraszamy do lektury pierwszej części rozmowy, w której opowie o blaskach i cieniach tej (nie)codziennej miłości.

Wszystko zaczęło się 16 lat temu. Staś urodził się jako zdrowe dziecko. Nic nie wskazywało na jakiekolwiek kłopoty. Jednak syn nie gaworzył, był inny od moich pozostałych dzieci. Rozwijał się znacznie później,  nie rozwijała się u niego mowa. Jako 2-latek Stasiu poszedł do żłobka, ale nie przyjmował stałych posiłków, wszystko musiał mieć rozdrabniane. Nie potrafił przełykać, wszystko zwracał. Biegałam do różnych lekarzy, jednak każdy z nich postrzegał mnie jako "nadgorliwą mamusię." Te kilkanaście lat temu to były inne czasy dla rozpoznawania, diagnozy autyzmu.  Moja lekarka twierdziła, że wszystko jest w normie, Staś po prostu "tak ma", wyrośnie z tego itd. 

Gdy miał 2 lata i poszedł do żłobka, ja jako rodzic widziałam już pewne nieprawidłowości - poza resztą mojego otoczenia. Twierdzono, że "dzieci rozwijają się w różnym tempie, a  niego tez przyjdzie pora." Nie przyszła. Staś do dziś nie mówi. Jest moim najmłodszym synem. Miałam już wcześniejsze doświadczenie bycia mamą trójki dzieci, więc nie było to moje jedyne dziecko. On był wycofany. Wiedziałam, że coś jest nie tak, bo widziałam różnicę pomiędzy nim a moimi starszymi dziećmi - Stasiu od początku rozwijał się inaczej.  Gdybym wtedy miała tę wiedzę, co teraz, to sama mogłabym sobie "klepnąć" ten autyzm jako podstawę. Miał wszystkie zachowania, które były książkowe dla dziecka z autyzmem. Ale wtedy to były inne czasy, nikt nie rozpatrywał tej nieprawidłowości od tej strony. 

To było najbardziej wyszukane przeze mnie. Ale odbijałam się od logopedy do psychologa, później doszedł psychiatra. Diagnoza została Stasiowi postawiona dopiero wtedy, gdy skończył 7 lat. Mieszkaliśmy wtedy w dużym mieście, gdzie niby był dostęp do specjalistów, ale miałam  wrażenie, że jestem postrzegana jako ta, która się czegoś doszukuje. W żłobku, przedszkolu nikt stanu Stasia nie nazwał  autyzmem. Po 2 latach chodzenia do psychiatry postawił on w końcu diagnozę, tę "kropkę nad i". 

Na przestrzeni tych lat, kiedy Stasiu był malutki, myślałam sobie tak: "Ok, może ja się czepiam, może faktycznie wyrośnie, może to oni wszyscy mają rację, a nie ja ? Może gdzieś ten rozwój w końcu ruszy ?" Później, gdy syn miał ok. 5 lat i chodził do przedszkola, bardzo brakowało mi już tej "kropki nad i". Brakowało mi papierka. Nie mając diagnozy, odbijałam się od furtki do furtki, to było takie szukanie po omacku. Wtedy bardzo mi już na nim zależało. Nie byłam już tym rodzicem, który chciał uzdrowić swoje dziecko, bo wiedziałam, że nic mądrego z tego nie wyniknie. Bardzo potrzebowałam wiedzieć, co robić dalej, w jakim kierunku iść, jaką wybrać szkołę itd. Czekałam na tę diagnozę ale wiedziałam, że będzie to autyzm. Ale mając to na papierze, wiedziałam, że będę w końcu w stanie zapewnić Stasiowi więcej terapii, że będę mogła skorzystać z rożnych form pomocy np. fundacji. I przestane być zamkniętą w sobie, roszczeniową mamusią, która bardzo chce, ale na dobrą sprawę nic nie może. 

Jako 3-latek, Staś trafił do pani psycholog. Sprawdzała pracę jego półkul, dominację jednej strony ciała nad druga (prawo- lub leworęczność przyp. red.). Miał 3,5 roku i wciąż nie było u niego rozwoju mowy, można było tez rozpoznać zaburzenia integracji sensorycznej. Pani psycholog powiedziała, że Stasiu  jeszcze ma czas i dla niej wszystko jest w normie, a ja się czepiam. Zmieniliśmy psychologa. Do logopedy  z kolei zaczęliśmy chodzić prywatnie. Mam wrażenie, że straciliśmy wiele lat.....błąkając się po prostu.

Któregoś razu chciałam zapisać syna na terapię, gdzie miałby różne formy zajęć, terapię behawioralną... Powiedziano nam, że termin oczekiwania jest tak odległy, że syn w chwili przyjęcia będzie po prostu "za stary". Przyjmowane były tam wówczas dzieci do 6 roku życia. Chcieliśmy też uzyskać tam diagnozę, by  przyspieszyć swoje działania, terapie. U psychiatry, spędziliśmy 2 lata, by pani ostatecznie po prostu podpisała się pod zaświadczeniem. Później trafiliśmy do Fundacji, gdzie przyjmowali specjaliści. Byliśmy tam przez jakiś czas. Teraz Staś ma stałe terapie i miejsca, do których uczęszcza przez cały czas.

Rzeczywiście, tak bywa, znam osoby z takimi historiami. U mnie na szczęście nic takiego nie miało miejsca. Mąż staje na wysokości zadania, aczkolwiek zawsze dużo pracował, więc większość spraw była i tak na mojej głowie. Jak mieszkaliśmy w mieście to większość obowiązków realizowaliśmy normalnie - dziecko trzeba było odwieźć do przedszkola, zrobić zakupy itd. Ot, normalna rodzina. Nic się nie rozpadło. Mąż nie przeżywał niepełnosprawności Stasia - takie mam wrażenie. Brał to wszystko "na miękko". Po prostu przyjął to i wziął na klatę. Ma takie zadaniowe podejście. Dziś prosiłam go, by zawiózł mi Stasia do szkoły, do której mamy 50 km w jedną stronę.

Tak. Wyprowadziliśmy się z  miasta, by mieć przestrzeń. By "Młody" miał swój pokój, nie mieszkał w bloku. Mieszkaliśmy w małym mieszkaniu z 4 dzieci. Przy potrzebach Stasia posiadania własnego kąta  było  nierealne. Kupiliśmy więc domek na wsi do remontu, który trwa już od 12 lat. Cóż: życie. Mieliśmy różne etapy - gdy wyprowadziliśmy się z miasta, uważałam, że synowi najlepiej w nowym środowisku będzie przy mamusi. No i mamusia wysłała go do tutejszej szkoły masowej. Nie była to moja najlepsza decyzja ale wtedy byłam na etapie bardzo silnego związania z młodym. Uważałam, że to taka moja "przylepa", która nie da sobie rady w realnym życiu i musi być przy mamusi - obiadek na czas, mamusia pomoże tu i tam. Trzy lata naszego życia w tej szkole wyglądały tak, że Stasiu wracał ok. 13.00 do domu, jadł obiad, wsiadaliśmy w auto i jeździliśmy na różne terapie. Codziennie było coś łącznie z sobotą, bo wymyśliłam sobie hipoterapię, gdyż koniki na niego dobrze działają. Wtedy usłyszałam opinię, że dziecko można przestymulować... Teraz już wiem, że można... Mam wrażenie, że było tego za dużo. 

Staś jest dzieckiem nie mówiącym. Wydawało mi się, że to nie jest koniec świata, że są komunikatory. Jednak jego rozwój intelektualny jest zaburzony. Stasiu ma niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym. Dla mnie jest całkiem ok., ten poziom intelektualny jest dla mnie do przeskoczenia. W orzeczeniu o niepełnosprawności mamy wpisany stopień znaczny. To oznacza, że syn wymaga stałej obecności kogoś dorosłego. Staś nie przejdzie sam przez ulicę, w zasadzie nic nie zrobi sam, a ponieważ nie mówi, to  z nikim się nie dogada. Weszłam ostatnio do apteki. Staś stanął na zewnątrz, a ja nie chciałam go ciągnąć na siłę za sobą do środka. Widziałam go przez szybę. Ktoś go zaczepił, no więc było skakanie, pobudzenie, niepotrzebne emocje. Staś nie poradzi sobie ze zwykłą zaczepką starszego człowieka, który go tylko o coś zapytał. Na co dzień walczymy z różnymi trudnymi sytuacjami. On wymaga opieki osoby dorosłej 24h. 

Tak, zdecydowanie. Cały czas walczymy. Na szczęście Staś jest na tyle bystry, że zna podstawowe zwroty języka migowego. Jeśli ktoś z zewnątrz też będzie się posługiwał językiem migowym, to ani ja, ani Staś go nie zrozumiemy. Syn zna podstawowe zwroty, dużo literuje. Ja jako rodzic znam jego skróty myślowe. Jeśli przemiga mi np. "PON", to wiem, że chodzi mu o poniedziałek. Nie musi sobie za dużo kombinować, bo mama zawsze wie, o co mu chodzi. Niestety, osoby z zewnątrz już go nie zrozumieją.  Mamy też "Mówika" - bardzo fajny komunikator. Co Stasiu nie domiga, to wystuka. Uważam, że ta komunikacja jest na bardzo fajnym poziomie. 

Autyzm rządzi się swoimi prawami. Jego zachowania są typowo autystyczne, natomiast ta komunikacja jest tutaj pomocna. Autyści mają różne fiksacje, mają swój świat. Czasem jest to powtarzanie rutynowych rzeczy 30 razy dziennie, czy wielokrotne upewnianie się, czy mama na pewno słyszała. Stasiu ma też problem z przetwarzaniem słuchowym. Próbuję  przekazać mu banalnie proste rzeczy, a on zupełnie nie wie, o co mi chodzi. Bywa, że zafiksuje się na czymś konkretnym, zawiesi się. Przykładowo powiem mu: "Stasiu, buty", to on nie wie, o co chodzi. Borykamy się także z tym. 

Mamy różne historie związane z miejscami publicznymi. Ostatnio, gdy byliśmy w Warszawie, Stasiu miał ochotę położyć się pod Pałacem Prezydenckim. Nie wiem, gdzie on to widział. Ale Straż Miejska na szczęście nas nie zgarnęła (śmiech). No i cóż...położył się. Poleżał chwilę, ja udawałam, że nic się nie stało. Mamy już wytrenowane te jego dziwne zachowania, wiemy, z jakimi sobie nie radzi i kiedy musimy zareagować. Tutaj poleżał chwilę, wstał i poszedł dalej. Ja już mam kompletny luz na to - jestem już na takim etapie. Co mnie nie zabije, to mnie wzmocni. Początek jego historii, gdy człowiek błądził, był naprawdę o wiele trudniejszy. W tej chwili jestem postrzegana jako osoba uśmiechnięta. Cieszę się z prostych rzeczy, z tego, że mogę kogoś zobaczyć.

Czy ta radość życia bierze się stąd, że mając dziecko niepełnosprawne, zmieniają się priorytety ?    

         

Pozmieniało się wszystko. Tak na dobrą sprawę, gdy Stasia nie było - jakkolwiek by to nie zabrzmiało - byliśmy normalną rodziną, która wyjeżdżała na wakacje, pracowała od poniedziałku do niedzieli (pracowałam wówczas w handlu). Generalnie ten świat był poukładany. Natomiast teraz mam wrażenie, że wszystko pozmieniało się o 180 stopni. Nigdy nie mamy planów wakacyjnych, by pojechać sobie na przykład nad morze. Ja jadę po prostu na turnus rehabilitacyjny. A jak ktoś chce do mnie przyjechać, to ok. Ale nasze życie kręci się wokół terapii "Młodego". Nie mogę pozwolić sobie na to, by jechać gdzieś na tydzień na wakacje. Ja żyję tymi 2 tygodniami turnusu. Wzięłam to na klatę, bo po prostu tak jest.

Myślę, że chyba nie. Można by w zasadzie ich o to zapytać. Pomiędzy dwójka starszych a dwójką młodszych dzieci jest 10 lat różnicy. Opuszczają dom parami. Kiedy Stasiu się urodził, chłopcy byli starsi i mieli już swoje życie,  towarzystwo. Mieszkanie w bloku było dla nich naturalne. Nie wydaje mi się, by cokolwiek na tym tracili. Ja wtedy też pracowałam, gdyż Stasiu wciąż nie miał formalnej diagnozy. Dopiero gdy ją uzyskaliśmy, przeszłam na świadczenie pielęgnacyjne. Za rezygnację z pracy otrzymywałam wtedy 620 zł. To nie były  wystarczające środki na żadne terapie , leczenie czy dojazdy do specjalistów. Będąc na świadczeniu nie mogę też w myśl polskich przepisów podjąć żadnej dodatkowej pracy.