Rzadka choroba genetyczna
Choć pierwsza z czterech córek Grzegorza i Teresy, 15-letnia Ola urodziła się zdrowa, jej trzy siostry przyszły na świat dotknięte chorobą genetyczną polegającą na zaburzeniach glikozylacji białek. - Jeździliśmy od lekarza do lekarza, szukaliśmy diagnozy. Jedne badania wychodziły dobrze, inne źle - opowiada Grzegorz. - Nikt nie wiedział dokładnie co to jest za choroba. O tym, że to choroba genetyczna dowiedzieliśmy się dopiero gdy Teresa była w ciąży z nasza najmłodszą pociechą, Anielką. Na temat tej choroby jest jedna publikacja na świecie, są w niej opisane właśnie nasze dziewczyny. Tę chorobę często diagnozuje się błędnie jako dziecięce porażenie mózgowe (MPDz).
- Ala do pewnego momentu rozwijała się super - relacjonuje Teresa. - Pediatrzy nic nie podejrzewali, ponieważ dziecko było duże, zawsze kontaktowe, uśmiechnięte. Ja widziałam jednak, że coś jest nie tak - nie siada, nie obraca się samodzielne. Mieliśmy porównanie z najstarszą Olą, która rozwijała się prawidłowo. Opóźnienie rozwoju u Ali tłumaczono nam jej zbyt dużą wagą. Jednak u 8-miesięcznej już córki pani doktor zauważyła, że słabo widzi. Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Zdiagnozowano dużą wadę wzroku, oczopląs, potem padaczkę, opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Najbardziej niepokojące i stresujące były napady padaczkowe, które specjaliści przez długi czas traktowali jako drgawki gorączkowe. Nie było strachu o jakość życia, tylko o jej życie, które w trakcie ataku bywało bezpośrednio zagrożone. Kiedy jednak dostała leki na padaczkę, to lęk ustąpił. Wszystko dzięki mądrej pani doktor, która pojawiła się na naszej drodze.
- Byliśmy młodzi, mieliśmy 25 lat - dodaje Grzegorz. - Przyjmowaliśmy to wszysko na zasadzie małych kroków, z kolejnymi diagnozami, wynikami badań. No i byliśmy w tym razem. Na początku była nadzieja, ale po rezonansie już nie. Doszła kolejna diagnoza, osobna choroba - nieodwracalna wada mózgu. Wtedy pracowałem i wydawało mi się, że zabezpieczając rodzinę finansowo rozwiążę wszystkie problemy, nie chciałem czuć się złym ojcem. Teraz wiem, że to była ucieczka. Także lekarz uświadomił mnie, że duże pieniądze nic nie zmienią. Udało nam się z pomocą rodziny wybudować dom, dostosowaliśmy parter do potrzeb dziewczynek z pomocą PFRONu. Teraz po latach wiem, że najważniejsze w domu są rodzinna atmosfera, miłość, kontakt. Przekonaliśmy się też, że strach ma wielkie oczy.
"Przewrażliwienie"
- Przy Ani scenariusz się powtórzył - relacjonuje Teresa. - Na początku wszystko super - jest kontakt, uśmiech, dziecko jest silne. Gdy coś nas niepokoi to słyszymy, że jesteśmy przewrażliwieni bo mamy już chorą Alę. I tak było też przy Anielce. Trzeba było tę drogę zawsze przejść od początku. Ale mieliśmy już doświadczenie z Alą i wiedzieliśmy, że nie ma się czego bać. Tylko na początku, gdy nie wiedzieliśmy, na czym ta choroba polega, to widzieliśmy przyszłość w czarnych barwach. Wiemy jednak, że życie każdej z naszych dziewczyn jest piękne i jest darem.
- Wcześniej, gdy nie było dziewczyn na świecie, miałem myślenie jak większość ludzi: dorobić się, pojechać na wakacje do Chorwacji - zwierza sie Grzegorz. - Dopiero przy chorobach dziewczyn zacząłem sobie zadawać pytania o sens życia, o Boga. Dostałem trening cierpliwości.
Inna droga
- Dziewczyny wszystko rozumieją, chciałyby robić wszystko tak jak zdrowe dzieci, wspinać się, a tu musisz czegoś zabraniać by sobie nie zrobiły krzywdy. Któraś płacze, krzyczy, któraś ma fazę na "nie" - dodaje Teresa. - Trzeba na nie uważać, ponieważ się zaczepiają, rozrabiają, bawią jak w zdrowym rodzeństwie. Gdy starsza pyskuje to się jednak cieszysz, że to norma, ma zdrowe odruchy. Miewamy też gorsze dni. Każdy ma jakieś problemy przy dzieciach. Nasze są po prostu inne, nie - lepsze, gorsze. Po prostu to inne wyzwania. Wiem, że nasze dzieci będą miały inne problemy niż zdrowe dzieci, co nie znaczy mniejsze czy większe. My mamy po prostu inną drogę. Życie Ali, Ani, Anielki nie jest takie jak moje czy twoje. Strach mamy już oswojony. Wiele zależy od historii twojego życia, zasobów. Ważne jest wsparcia drugiej osoby. Najbardziej jednak to Bóg nam daje siłę. Słuchając Słowa Bożego we Wspólnocie, czerpiemy siłę i nadzieję na każdy dzień.
- Udało nam się włączyć dziewczyny do bardzo drogiego projektu badań genetycznych - mówi Grzegorz. - Cieszy nas to, że u naszych dziewczyn nie będzie postępu choroby. Może być jedynie postęp sprawności, rehabilitacja ma sens, to polepszenie jakości życia dziewczyn. Alicja już zaczyna chodzić.
Lista cudów
- Doświadczamy w naszym życiu wielu cudów - zauważa Teresa. Choćby to, że mamy dom. I nie jest to wydrapane pazurami, kosztem relacji z dziećmi, braku czasu. Cieszę się, że mogę być w domu z dziećmi, czuję, że mam powołanie do bycia mamą. Otrzymujemy dużo serdeczności, wsparcie ludzi na wsi, gdzie mieszkamy. Parafia, szkoła angażują się w pomoc naszej rodzinie. Nasze dziewczynki są bardzo lubiane, towarzyskie. Ich życie to jest Wola Boża.
- Nie ma przypadków - stwierdza Grzegorz. - Teresa teraz dzieli sie naszym doświadczeniem z innymi rodzinami z całego świata w internecie. Doradza innym rodzicom w kwestiach takich jak zakup właściwego sprzętu, by ci nie dali się nabić w butelkę, dzieli się naszą historię zwiazaną z leczeniem padaczki. Będą kolejne publikacje zwiazane z chrobą naszych dziewczyn. To duża pomoc dla innych rodzin, mających te same problemy co nasza.
Marzenia...
Pawłowscy, którym mimo trudności udało się wybudować dom marzą o zamieszkaniu w domu parterowym, na płaskiej działce, żeby dzieci mogły w najbliższym otoczeniu wyjść na spacer, czy rower (w górach jest to niemożliwe). Może kiedyś uda się go sprzedać lub zamienić... Poza zasięgiem możliwości jest jednak większe auto, co najmniej 7-osobowe, do którego weszłaby cała rodzina i trzy większe wózki inwalidzkie, do których już niebawem trzeba będzie przesadzić dziewczynki. Choć Pawłowscy mają auto, do którego dzisiejsze, mniejsze wózki jakoś się jeszcze mieszczą, do dziś wspominają niebezpieczeństwo jazdy autobusem podmiejskim z trzema dziewczynami na wózkach. - Coś musimy wymyślić z tym samochodem - stwierdza Grzegorz - bo bank nie chce nam dać kredytu... A co poza tym ? - Myślimy o stworzeniu wspólnoty rodzin z dziećmi chorymi by pomagać sobie wzajemnie - mówi Teresa. - Czasam pomaga nam babcia, czasem opiekunka, bardzo pomaga nam też najstarsza Ola, ale nie chcemy jej zbytnio obciążać. Taka wspólnota bardzo by się przydała...
Bohater domu
- Gdy 6 lat temu musiałem zrezygnować z pracy - wspomina Grzegorz, świadczenia były bardzo niewielkie. Z trudem dawaliśmy radę. Na szczęście teraz sporo się zmieniło. Najgorsze są te przepisy, papierologia. My patrzymy sercem, urzędnik widzi tabelki. Jednak staramy się nie narzekać, jak ktoś chce, to zawsze znajdzie powody do narzekania. - Trzeba być wdzięcznym za to, co się ma - podsumowuje Teresa. - W naszej sytuacji zawsze Pan Bóg znalazł jakieś cudowne rozwiązanie: na przykład zwrot pożyczki po latach, o której my sami już dawno zapomnieliśmy.
Marzeniem Grzegorza jest powrót do pracy. Ale takiej, która pozwoli mu być przy dziewczynach, tuż obok domu, by mógł nadal wspierać Teresę. - Nasza sytuacja nie pozwala mi być na etacie poza domem - stwierdza Grzegorz. - Idealna byłaby firma. Potrafię i bardzo chciałbym pracować z drewnem. Myślimy z Teresą by budować place zabaw, domki... takie pod potrzeby dzieci niepełnosprawnych, bezpieczne. Wymyślamy je, projektujemy. Może zbudujemy też kiedyś domek na wynajem dla osób niepełnosprawnych. Albo domek dla dzieciaków z domów dziecka, które się usamodzielniają, w zamian za pomoc przy dziewczynach. Na razie czekamy na zmianę przepisów. (Osoba będąca opiekunem osoby niepełnosprawnej 24h w myśl obowiązujących przepisów nie może podjąć legalnie pracy zarobkowej przyp. red.). Trudno jest mi jako mężczyźnie nie pracować, przyjmować pomoc. Ale uczę się tego przyjmowania, to taka forma walki z moją męską pychą. Bo trzeba umieć i dawać, i przyjmować.
- Mój mąż to jest bohater domu - stwierdza Teresa. To jest poświęcenie, które bardzo doceniam. Bardzo pomaga nam też najstarsza Ola, jest najlepszą opiekunką swoich sióstr, ale nigdy nie chcieliśmy i nie chcemy jej zbytnio wykorzystywać do opieki nad dziewczynkami. Staramy się nie zaniedbywać relacji z nią i zapewnić jej warunki do rozwoju. Ola jest bardzo zdolna, ma świetne wyniki w nauce, uwielbia czytać, gra na pianinie, gitarze. Jej dzieciństwo z młodszymi siostrami nie było najłatwiejsze, A mimo to sama marzy o dużej rodzinie i nawet namawia nas do adopcji (!) To jest dobro, które Bóg potrafi wyprowadzić z największego zła...
- Mamy fantastyczną relację, dużo rozmawiamy - dorzuca Grzegorz. - Mogłoby się to nigdy nie udać, gdyby nasze życie potoczyło się inaczej, gdybym nadal pracował od świtu do nocy i nie miał czasu dla dziewczyn...
W domu Pawłowskich czas nie pędzi już tak jak dawniej. W spokoju, bez zegarka w ręku, bez konieczności gnania na rehabilitację, dziewczynki radośnie układają na stole puzzle. Ala zaczyna chodzić o własnych siłach, a rodzice, szczęśliwi, że mają za sobą tak bogate doświadczenia, cieszą się z tego "tu i teraz", kiedy dziewczynki mogą rozwijać się w atmosferze bliskości, a nie pośpiechu. To też najlepszy czas na ich marzenia. A że w rodzinie Pawłowskich cuda to żadne zaskoczenie, jest sprawą oczywistą, że niebawem się spełnią...
