Blaski i cienie. Cz.2

Przed rodzicami dziecka z niepełnosprawnością stoi wiele wyzwań. Doskonale wiedzą o tym zwłaszcza Mamy, bo to one w większości codziennie wychodzą na przeciw specjalnym potrzebom swoich dzieci. Staś*, syn Kamili od samego początku rozwijał się inaczej niż inne dzieci. Mając już doświadczenie z trojgiem starszych pociech, było to dla niej oczywiste. Czy jednak z  powodu bycia Mamą dziecka, które wymaga wielu specjalistycznych terapii utraciła zdolność do bycia szczęśliwą ? Poznajcie Kamilę, która z miłości do swojego autystycznego, nie mówiącego Stasia zrobiłaby wszystko. Zapraszamy do lektury drugiej części rozmowy, w której opowie o blaskach i cieniach tej (nie)codziennej miłości.

Tak. Tak jest od kilku lat. Mam teraz trochę więcej czasu dla siebie. Zawożę go do szkoły w poniedziałek, potem wracam popołudniu do domu, bo zawsze jest coś do zrobienia. W tygodniu czasem jadę po niego, by tak jak na przykład w najbliższą środę, zabrać go do psychiatry. W piątki go odbieram. Mam miejsce na oddech. Bardzo dobrym rozwiązaniem okazała się dla niego szkoła w mieście. Niepotrzebnie trzymałam go w szkole systemowej na wsi zanim go tam przeniosłam. W szkole na wsi jako uczeń nie mówiący nic nie robił. Mieliśmy w niej mnóstwo wyzwań - wciąż słyszałam tylko, że Stasiu nie chce tego, nie potrafi tamtego, nie dostosowuje się (wiadomo, autysta), wychodzi z lekcji, czasami wchodził w konflikty z innymi. czasami odbierałam dziennie kilka telefonów ze szkoły. Te problemy się nawarstwiały. W tej nowej szkole, gdzie teraz jest, jest cudnie. Dosłownie: CUDNIE. To naprawdę świetna szkoła specjalna. Tworzą ją fajni ludzie. Szkoda, że tak późno zapisałam do niej syna. Wcześniej uważałam, że chodzenie do miejscowej szkoły będzie dla niego najlepsze. Na szczęście fundacja, która nas wspierała, na moją prośbę zainterweniowała w szkole Stasia. Potrząsnęła mną koleżanka z tej fundacji, która po spotkaniu z nauczycielami twierdzącymi wciąż "bo się nie da", powiedziała mi: "Kamila, zabieraj go stąd." To ona przytuliła Stasia do siebie. Pracuje w tej szkole specjalnej, w której jest teraz Staś. Na początku były różne etapy - wtedy jeszcze nic nie jadł, ale ostatecznie fajnie się wdrożył. Chodzi tam już od kilku lat. Żałuję, że tak późno dojrzałam do tej decyzji o zmianie.

Wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnościami boi się szkoły specjalnej. Wokół niej narosło wiele mitów...  

Ja wiedziałam, że prędzej czy później ta nasza droga zawiedzie nas do szkoły specjalnej.  Mój problem polegał na tym, że to jest bardzo daleko. Wtedy chciałam codziennie wozić Stasia. Ale przeszkoda to korki, remonty dróg. Jadę 1,5h w jedną stronę. To nie jest na możliwości zdrowotne Stasia - on się w takich sytuacjach bardzo denerwuje. Długie trasy i korki nie sa dla niego. Ten plan szybko więc upadł. Dzięki mojej koleżance, która zrobiła dla mnie kawał dobrej roboty, udało się na miejscu zorganizować dla syna opiekę. Do tej pory Staś nie chce słyszeć o starej szkole. I jest fajnie, jest szczęśliwy. Bardzo dobrze radzi sobie w internacie. Nauczył się samodzielności, jest nawet harcerzem. Zdarzyło mi się dwa razy, że "schodziłam na zawał", gdy mój syn spał w namiocie (śmiech). Naprawdę jest super. Ta szkoła to świetni ludzie, współpraca jest na medal. Nie ma żadnych telefonów ze szkoły. Oni sobie po prostu radzą. Nie muszę im udowadniać, że sie da. Sa specjalistami, a w samej szkole jest wielu autystów. Staś jest "ogarnięty", poukładany. Nie mamy większych kłopotów.

Mam duży dom, będący w wiecznym remoncie. Jest w nim mnóstwo rzeczy do zrobienia. Tak szczerze, to koleżanka powiedziała mi ostatnio: "Ty lubisz sobie życie utrudniać". Pewnie dlatego, że ja lubię zawsze mieć wszystko idealnie. Teraz jest okres przedświąteczny, a ja już "wychodzę z siebie" (śmiech). Staram się też pomagać swoim starszym dzieciakom na tyle, na ile się da, bo jestem już babcią. Jeżdżę do wnusiąt robię zakupy, coś trzeba zawsze załatwić. Generalnie jestem w biegu cały czas.

No właśnie ! Każdy mi to mówi (śmiech). Nie umiem, naprawdę nie umiem. Chcę iść zrobić sobie kawę do kuchni. Idę więc i wyciągam ze zmywarki, wkładam, przecieram blat, wracam do pokoju, po czym pytam się siebie: po co ja tam poszłam ? Aha, kawa. Nie zrobiona. Niestety, ja tak mam.

Trudne momenty mogą się pojawić w zupełnie niespodziewanym momencie. Staś ma na przykład swój priorytet:  mama przyjeżdża w piątek o godz. 14.30, następnie jedziemy na 15.00 na biofeedback, potem do Auchan, Biedronki. On ma swój rytuał - sklepy, które lubi i po kolei odwiedza - wszystko jest zaplanowane pod niego, choć ja wolałam inny market. Robimy zakupy  i jedziemy do domu. Jeśli mamy korki po drodze, czy remont ulicy, to jedziemy objazdem. Dla niego to wszystko (te zmiany rytuału przyp. red.) to "zapalnik". Kiedy wchodzi do domu, trzaska drzwiami, pojawiają się trudne emocje. Widzę, że go nosi. Wtedy musimy to jakoś przepracować. Ja wówczas mam wrażenie, że nie jestem już w stanie mu pomóc - możemy to przegadać ale to po prostu już jest. Dla niego złamanie pewnego schematu to jest koniec świata. Kiedyś było jeszcze gorzej. Teraz jest lepiej. Kiedyś, gdy zmienialiśmy terapeutę, Staś nie chodził do gabinetu albo jeśli wszedł, to nie uczestniczył w zajęciach i popłakiwał w kącie.  Chciałabym mu pomóc, ale po prostu nie mogę. 

Mam czasem w środku takie coś - jak to mówię do własnych dzieci: "No, nóż się w kieszeni otwiera !". Ale uśmiech nie schodzi z twarzy. To już jest wypracowane. Wiele osób, w tym siostra męża mówi do mnie czasem: "Boże, kobieto, ile ty masz cierpliwości ! Przecież ja normalnie już bym wyszła z siebie!" To jest takie zachowanie wymuszone sztucznie ale konieczne. Bo Staś perfekcyjnie wyłapuje te złe momenty - gdy ktoś na kogoś krzyknie, nawet na ulicy czy w sklepie. On się wtedy spina. Uważa, że jest idealny, a mamusia tak go postrzega, więc nawet jeśli dzieje się coś złego, to staram się być uśmiechnięta.

Nie wiem, co się z nią dzieje, ale nie mam chyba takich momentów. 

Wygląda na to, że tak. Nigdy się nad tym nie zastanawiałam. Na zasadzie: "Jest piątek, jutro jadę do dziewczyn, biorę Stasia. Będzie fajnie." Biorę to na klatę, nie roztrząsam tego. Nie mam potrzeby odreagowania. Nawet jak to kiedyś pewna nasza koleżanka powiedziała (bo zna męża i mnie)... Mówię do niej, że pokłóciłam się z mężem. A ona na to: "Boże, jak ja uwielbiam patrzeć na was, jak wy się słodko kłócicie." U nas nie ma podniesionych tonów, po prostu nie ma. Jest raczej rozmowa na zasadzie przekomarzania się. Wydaje mi się, że przez te wszystkie lata małżeństwa, wypracowaliśmy to sobie. Gdy 3 tygodnie czekam na wymianę żarówek w aucie, mówię do męża: "Kupiłam już te żarówki, ale auto nie świeci lepiej od tego, że je kupłiam." (śmiech).

Szczerze ? Staram się o tym w ogóle nie myśleć. Miałam kiedyś  koleżankę mającą dziecko głęboko niepełnosprawne, leżące. Ona była totalnie załamana. Ale wiedziałam, żadne spotkanie z nią nic mądrego i dobrego nie wnosiło w moje życie. Ja miałam wrażenie, że później wracam od niej przytłoczona, nadmiernie myśląca, a na dobrą sprawę to nic nie zmieni. Później trochę się nasze drogi rozeszły. Kiedy Staś pojechał do szkoły do miasta, to nasz kontakt się urwał. Pamiętam, jak bardzo ona analizowała to, jak to będzie kiedyś, że to "koniec świata", bo ona nie ma oparcia. Miałam wrażenie, że nie dało się z nią rozmawiać o niczym innym. To pewnie nauczyło mnie tego, że nie mam wpływu na to, co się wydarzy. Staram się, by "Młody" był jak najbardziej samodzielny. Moje starsze dzieci dobrze się  z nim dogadują więc myślę, że mogę liczyć na ich pomoc. Ale tak generalnie, to jaki ja mam na to wpływ ? Żadnego. Po prostu robię to, na co mam realny wpływ. Robię wszystko,  by "Młody" na co dzień wiedział, że musi się sam ogarnąć, uczę go samodzielności. Czasami mam wrażenie, że w nadmiarze. Ale "Młody" uczy też cierpliwości. Przy córce mam tak, że zamiast powiedzieć jej coś 3 razy, wole sama to zrobić i będzie po mojemu. Przy Stasiu będę cierpliwie czekać. Na każdym kroku biorę to, co daje los.

Reakcje mogą być różne: dobre i złe. Jesteśmy w markecie i Staś ma fazę skakania. Kolejka do kasy to nie jest jego szczyt marzeń, co on bardzo naocznie manifestuje. On nie lubi tu stać i to pokazuje. Delikatnie szarpie koszykiem, coś chce natychmiast wypakować. Jest skakanie, bieganie - zachowuje się wtedy jak typowy autysta. Coś jest nie po jego myśli. Z tych dobrych ludzkich reakcji jest przepuszczanie nas w kolejce. Nie zawsze, ale przy mniejszej ilości zakupów często słyszymy "Proszę przejść."

Trudno mi to jednoznacznie ocenić. Nasze życie tak naprawdę zweryfikowała nam przeprowadzka na wieś. Nie wiem, na ile wpływ miała niepełnosprawność Stasia, a na ile wyprowadzka z miasta. Mieszkając w mieście, syn był już wówczas dzieckiem, które zachowywało się inaczej, a ja miałam wtedy swoich starych znajomych, przyjaciół. Mogłam gdzieś z nimi wyjść na przykład na spacer do parku. Później kontakty się urwały ale z racji tego, że dzieci nam wyrosły, a my się wyprowadziliśmy z miasta. Teraz mieszkam na wsi, tutaj tak naprawdę nie mamy znajomych. Z sąsiadami mamy mało towarzyskiego kontaktu, każdy żyje swoim życiem, to jest inny świat. Ludzie tutaj mają gospodarstwa, my - nie. Były momenty, kiedy spotykaliśmy się na kolacji w soboty, ale mamy kompletnie rożne tematy. Ale mimo to zaskarbiliśmy sobie przychylność sąsiadów. Mój mąż pracuje w tym środowisku, cały czas mamy z nimi kontakt. Jesteśmy zintegrowani ale Stasia często tu nie ma. Nie ma jednak tej zażyłości, jaką miałam mieszkając w mieście, gdzie miałyśmy z przyjaciółką swoje co tygodniowe poniedziałki, kiedy zawsze się spotykałyśmy. Wieś pod względem towarzyskim to nie moja bajka. Ale jestem tu bardzo szczęśliwa bo mamy tu przestrzeń. No i duży dom, w którym zawsze jest coś do zrobienia. Za żadne pieniądze nie chciałabym się stąd wyprowadzić. Czuję się tu bardzo bezpiecznie. 

Trudno mi teraz wrócić pamięcią do jakiejś sytuacji, kiedy ktoś nas niemiło potraktował. Zdarzyło się, że jakaś pani podchodzi w sklepie i mówi: "W tym wieku to już powinien mówić." Odpowiadam: "No tak, powinien. Ale nie mówi." Pewne dziwne spojrzenia ignoruję. Jak się uśmiecham, to ktoś mógłby powiedzieć: "Boże, z czego ona się cieszy ? Ona powinna płakać, bo ma niepełnosprawne dziecko." Pewna koleżanka napisała mi raz na messengerze: "Kamila, jak ja Ci współczuję." Coś się stało ? - zmartwiłam się. - Może o czymś nie wiem,  skoro ona mi współczuje... Zaczęłam drążyć, czemu mi tak współczuje. A ona na to: "Bo Ty masz Stasia". Dlaczego ona ma mi współczuć z tego powodu ? Nie ma mi naprawdę czego współczuć: dziecko jest samodzielne, ogarnięte. Przecież są dużo gorsze sytuacje w życiu. Napisałam jej kilka słów, kontakt się urwał. Nie będę jej tłumaczyć pewnych spraw, bo po co ? Było to bardzo nie na miejscu. Nic mi nie jest, wszyscy zdrowi, Staś to trochę inna rzeczywistość, ale też. Nie ma powodu do współczucia. Życie, ot. I to życie weryfikuje też tych znajomych. 

Nie, nic się nie zmieniło. Uważam, że każde dziecko należy kochać po swojemu taką zdrową miłością. Nie zrobiło to we mnie żadnych radykalnych zmian. Od każdego dziecka się inaczej wymaga. 

Staś ma bardzo przyziemne marzenia - chce latem 2022 roku pojechać do Świnoujścia - myślę, że jakoś uda nam się to marzenie zrealizować, pewnie pojedziemy. O czym ja marzę ? Trudne pytanie... Muszę marzyć. Po to są marzenia, by je spełniać. Ja sobie stawiam dość przyziemną poprzeczkę: muszę mieć wszystko poukładane, trochę tak jak Stasiu. Marzę o tym, by dokończyć remont domu. Chcę w spokoju usiąść i powiedzieć, że już wszystko jest zrobione. Cały czas musimy robić krok w tył, bo ograniczają nas fundusze. U nas wszystko kręci się wokół Stasia. Potrzebuję wymienić kabinę prysznicową w łazience ale niekoniecznie mogę to zrobić teraz, bo potrzebne są mi środki na terapię. Zabukowałam mu turnus rehabilitacyjny na przyszły rok - mam w głowie, że to jest priorytet i muszę pewne rzeczy odłożyć na rzecz tego turnusu. Jestem pewna, że też na niego pojedziemy. Moje marzenie jest też związane z "Młodym" - żebym nie musiała ciągle z czegoś rezygnować. Chciałabym mieć taki wewnętrzny spokój, że mogę spokojnie zapewnić Stasiowi terapię. Teraz mamy zapewnioną ją do końca roku, a więc "kamień z serca" - nie muszę martwić się o pieniądze. Moje marzenie to ten wewnętrzny spokój... Żadne wyspy Bahama, wyjazdy, tylko ten spokój wewnętrzny...