Są żywym dowodem na to, że ograniczenia występują jedynie w ludzkich umysłach, a marzenia są po to, by je spełniać. Przełamują stereotypy, poprzez swoje zaangażowanie i dzięki dobrej energii zmieniają świat na lepsze. I w niczym nie przeszkadza im w tym trisomia 21 chromosomu, znana szerzej jako zespół Downa.
Sofia Jirau
Sofia Jirau 23-letnia modelka ma na koncie debiut na Nowojorskim Tygodniu Mody. Rozpisują się o niej najbardziej prestiżowe magazyny z "People" na czele. Uroda i osobowość pięknej blondynki elektryzują mimo tego, iż nie spełniają typowych kryteriów świata modelingu takich jak chłopięca figura i odpowiedni wzrost. Sofia nie poprzestaje na prezentowaniu mody i udziale w kampaniach reklamowych - choć była to praca jej marzeń, spełnia kolejne. Niedawno wypuściła na rynek własna kolekcję akcesoriów o nazwie Alavett. "Alavett to mój krzyk radości dla świata" - zapewnia Sofia.
Kennedy Garcia
Kennedy, prześliczna 17-latka z Colorado w USA swoje szczęście i spełnienie zawdzięcza kochającej mamie. To ona, pomimo tego, że lekarze w chwili urodzenia jej córki wydali wyrok na późniejszy życiorys maleńkiej Kennedy, nie zgodziła się na oddanie córki do adopcji. Także mimo samotnego macierzyństwa. Modelka w dzieciństwie doświadczyła ciężkiej choroby i rehabilitacji. Dzięki własnej wytrwałości i wsparciu mamy, Kennedy się nie poddała, postawiła na rozwój talentu tanecznego i ostatecznie została modelką. Mimo licznych podróży, castingów i występów telewizyjnych, młoda kobieta znajduje też czas na miłość do starszego od niej o 4 lata Matthew.
Mark Hublar
Choć swoja zawodową karierę zaczynał pracując w supermarkecie, Mark nie żałuje tamtego doświadczenia. Być może gdyby nie fakt, że to właśnie tam mógł odkryć swoją pasję rozmawiania z ludźmi i płynącą z niej radość, dziś nie byłby mówcą motywacyjnym i absolwentem wystąpień publicznych. Dziś, Mark Hublar posiadający dyplom ukończenia college'u wiedzie twórcze, samodzielne życie współprowadząc rodzinną firmę "Mark Hublar Speaks". Na licznych spotkaniach z właścicielami firm, congressmenami i działaczami organizacji non-profit, Mark propaguje zatrudnianie osób niepełnosprawnych i jest najlepszym dowodem na to, że bariery w większym stopniu są ludzkim wyborem, a nie realną przeszkodą.
John Cronin
"Johns crazy socks" ("Szalone skarpety Johna") to rodzinny biznes, za którym stoi 22-letni John Cronin i jego ojciec. Jak widać, zespół Downa nie musi być tez przeszkodą w budowaniu firmy i jej marki. Utalentowany John osobiście zajmuje się projektowaniem skarpet, które z założenia mają wywoływać uśmiech na twarzach tych, którzy je noszą oraz ich dostawą do klientów. Większość pracowników firmy to osoby z zespołem Downa. A jej dochody są na tyle imponujące, że ich część wspólnicy John wraz z ojcem chętnie przeznaczają na działalność charytatywną, w tym na rzecz Olimpiad Specjalnych.
Problem informacyjny
Nie każda osoba z dodatkowym chromosomem odniesie tak spektakularny życiowy sukces. Jednak każda z nich posiada ponadprzeciętny dar obdarzania innych nieskończenie czystą miłością. Jak wynika z doświadczenia wielu rodziców dzieci z ZD, lekarze oraz pozostali pracownicy służby zdrowia nie przekazują im tej cennej informacji.
- Gdy 5 lat temu urodził się Maciek, lekarz powiedział, ze nic z niego nie będzie, że tylko zmarnuję sobie życie - wspomina Alicja. - To było jedno z najgorszych zdań, jakie kiedykolwiek usłyszałam. Byłam przerażona. Tak naprawdę niewiele wówczas wiedziałam o ZD. Jestem zła na to, że lekarze traktują takie dziecko jak "przypadek medyczny". Na szczęście znalazłam w Internecie grupy i fora rodziców dzieci z ZD. I okazało się, że to nie jest koniec świata. Że owszem, dzieci trzeba rehabilitować, wspomagać ich rozwój a "czarny scenariusz" lekarza wcale nie musi sie sprawdzić. Tak naprawdę, ten pierwszy najtrudniejszy czas przeżyłam właśnie dzięki ludziom z Internetu i mężowi.
Anioły są wśród nas
W odpowiedzi na palący problem, jakim jest informowanie rodziców przez lekarzy o Zespole Downa ich nienarodzonego jeszcze dziecka lub tego, które właśnie przyszło na świat, powstała inicjatywa "Anioły są wśród nas". Jej autorka i inicjatorka, Maria Kwiecień, która sama jest mamą 2-letniej Wiktorii z zespołem Downa, postanowiła zrobić coś, by zminimalizować u rodziców trudne emocje towarzyszące informacji o tym, że dziecko będzie rozwijać się inaczej niż jego rówieśnicy. "W ostatnim czasie poznałam wielu wspaniałych rodziców i ich historie, w których jest wiele łez, bólu, żalu, złości, ale także radości i miłości - pisze Maria na Facebooku. - W historiach tych pojawiało się wiele smutnych opinii o braku empatii lekarzy, bezlitosnej wrogości innych ludzi, a także o samym niezrozumieniu rodziców." Dlatego właśnie w sercu Marii zrodziła się idea albumu o dzieciach z zespołem Downa, który - za pośrednictwem szpitali i innych placówek medycznych - miałby trafić do przestraszonych rodziców i lekarzy, którzy często postrzegają dalsze życie osób z tym syndromem i ich rodziców wyłącznie przez pryzmat ograniczeń. - "Dlatego też przygotowuję ten album - pisze Maria - dla lekarzy, aby pomoc im zaprzyjaźnić się choć trochę z ZD, dla ludzi, by oswoili się z tym, co dla nich obce, ale szczególnie dla rodziców aby otrzymując ten album zobaczyli, że nie są sami, że nasze dzieci to pewien skarb, który trzeba odkryć." W albumie znalazły się piękne zdjęcia osób z zespołem Downa oraz historie ich rodzin. Album jest już dostępny w części szpitali. Dzięki środkom uzyskanym na jego wydanie za pośrednictwem zbiorki internetowej, można go otrzymać całkowicie za darmo. Autorka akcji marzy o tym, by albumy trafiły do 500 szpitali w całej Polsce. Jak dotąd, udało się zebrać środki, dzięki którym album jest już dostępny w 50 szpitalach. Aktualnie trwa zrzutka, która ma umożliwić wydrukowanie kolejnych albumów. Link do zbiórki znajduje się tutaj:
Czterdzieści procent
Zespół Downa występuje w stosunku 1 do 700 urodzeń. Osoby z tą wadą genetyczną żyją średnio do 56 roku życia. U większości z nich występuje niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim i umiarkowanym. Do najczęściej występujących chorób u posiadaczy dodatkowego chromosomu zaliczają się choroby serca, które w zdecydowanej większości można skutecznie leczyć. To, jak osoba z tym zespołem będzie funkcjonować i na ile stanie się samodzielna, zależy w znacznym stopniu od rehabilitacji, terapii i edukacji podjętych na wczesnym etapie jej życia. A ponad wszelka wątpliwość - od wsparcia i bezwarunkowej miłości rodziców.
Do niedawna w Polsce spośród wszystkich aborcji, jakich dokonano po stwierdzeniu "ciężkiego i nieodwracalnego uszkodzenia płodu", według różnych źródeł aż 35% - 40% stanowiły aborcje nienarodzonych dzieci z Zespołem Downa. Oznacza to, że w ostatnich latach aż 350 - 380 dzieciom, dodatkowy chromosom stanął na drodze do prawa do życia.
Od 2005 roku, z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa, 21 marca obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa. Tego dnia, ludzie solidaryzujący się z takimi osobami zakładają dwie różniące się, najczęściej kolorowe skarpetki. W ostatnich latach powszechne stało się umieszczanie zdjęć z ubranymi w skarpetki stopami w mediach społecznościowych. Co ciekawe, gros spośród zamieszczających je osób stanowią te, które opowiadają się za możliwością terminacji ciąży z powodu "ciężkiego i nieodwracalnego uszkodzenia płodu"...
